Elfogadni lehet, de feldolgozni nem
Sok szó esik arról, hogy milyen nehézséget (és mennyi örömöt) okoz egy sérült gyerek érkezése a családba, beszélnek a különböző fejlesztési, ellátási lehetőségekről, a szülők hozzáállásáról. Arról azonban keveset hallani, hogyan érinti az ép testvért az új helyzet, vagy ha már ebbe született, miben lesz más az élete?
Van der Meer Anna fiatal anyuka, aki két kisgyereket nevel, és hamarosan védőnőként végez az egyetemen. Saját tapasztalatából kiindulva választotta szakdolgozatának a sérült testvér helyzetével foglalkozó témát, amihez egy közösségi oldalon is keresett válaszadókat.
– Andris 9 éves, speciális iskolába jár, mozgási és értelmi visszamaradása van. Zavartalan várandósság és sima szülés után csak lassan vettük észre, hogy valami nincs rendben vele. A védőnő és az orvos sem gyanakodott. Igaz, nem is találkoztunk velük túl sokat, a védőnő egy év alatt összesen négyszer látogatta meg Andrist. Még 8 hónapos korában – amikor elvittem egy neurológiai kivizsgálásra, mert úgy éreztem, hogy túl keveset mozog – szóval, még akkor sem találtak semmi kórosat, csak azt, hogy kicsit le van maradva a korosztályától.
Már két éves elmúlt, amikor megállapították, hogy kisagyi atrophia okozza a problémát, a mozgásbeli elmaradottság mellett már észrevehető volt a beszéd hiánya is. Hogy ez genetikus vagy méhen belüli ártalom, nem derült ki, de a lényegen nem is változtat: más lett, mint amire számítottunk.
– Hogyan érezted magad ebben a helyzetben?
– Az első reakcióm az volt, hogy miért pont velünk történik mindez? Kezdetben magamat okoltam, mert ez egy nem várt terhesség volt, de aztán próbáltam a jó oldalát meglátni mindennek, és azt gondoltam, hogy tulajdonképpen lehetne rosszabb is. Hullámzó volt a hozzáállásom, a kétségbeeséstől és a félelemtől, hogy örökre magatehetetlen lesz eljutottam oda, hogy elfogadom a helyzetet és próbálom kihozni a legtöbbet. Megkerestem a nekünk való orvost, gyógytornászt. Megtanultam küzdeni. Andris elkezdett fejlődni, és ez értelmet adott a továbbiakhoz.
– Azért ültünk le, hogy a szakdolgozati témáddal kapcsolatban a testvérekről beszélgessünk, de egyelőre még szó sem esett erről.
– Egy sérült gyerek a családban mindent átrendez. Ezt elfogadni lehet, de feldolgozni nem.
– Ezt hogy érted?
– Nem vagyok önmarcangoló típus, nem rágódom azon, hogy mi lett volna, ha… Van egy feladat, amit meg kell oldani: úgy neveljem fel, hogy neki, illetve nekik, a legjobb legyen. De legbelül mindig van egy tüske. Tulajdonképpen egy stigma, amit minden nap érzékelek, mert a külvilágból jövő jelzések eszembe juttatják, hogy mi mások vagyunk, és emiatt nem tudom elfelejteni. Például a buszon megnéznek minket, ha Andris éppen kiakad, mert fáradt és nehéz megnyugtatni. Ilyenkor jó lenne, ha nem sajnálnának, foglalkozzon mindenki a saját bajával. A templomban is furcsán néztek rá, hogy miért van rajta bukósisak. Nem rakok rá táblát, hogy ez azért kell, mert ugyan már tud egyedül járni, de rossz az egyensúlyérzéke és sokszor elesik, tavaly háromszor lett agyrázkódása.
– Ezeket a jelzéseket nyilván a testvér is érzékeli, innentől már őt is érinti.
– Emma két és fél évvel fiatalabb, belenőtt ebbe a helyzetbe. Ettől függetlenül sokszor látszik rajta, hogy nehéz a barátai és az ovis társai felé kommunikálni ezt. A múltkor például zsúrba mentünk, és a szülők, testvérek is ott maradtak. Ő viszont azt mondta, hogy menjünk haza, nem akarja, hogy ott legyünk. Utólag megkérdeztem miért, erre azt válaszolta, nem akarta, hogy Andrist kinevessék. Azok a családok, akikkel együtt volt, mind ismernek minket, nem valószínű, hogy ilyesmi történt volna, de lehet, hogy volt ilyen rossz tapasztalata a gyerekek között.
– Azon kívül, hogy meg kell magyaráznod Emmának, hogy Andris más, mint ő, mire kell figyelned a nevelésében?
– Emma nagyon önálló, de kevesebb idő és figyelem jut rá, mivel a bátyja rengeteg plusz energiát igényel. Ez lehet, hogy később visszaüt. Nem akarom, hogy teherként nehezedjen rá Andris jövője. Azt már észrevettem, hogy a családtól, de néha tőlem is több mindent kap. Ez lehet, hogy egyfajta kompenzálás. Emiatt is kíváncsi vagyok, hogy mások hogyan oldják meg ezt a kettősséget.
– A rengeteg válasz azt mutatja, hogy érzékeny területre kérdeztél rá. Lesz folytatása a szakdolgozatnak?
– Egyelőre szeretnék túljutni az angol nyelvvizsgán, utána kezdjük feldolgozni egy csoporttársammal a több mint száz választ. Védőnő leszek, de még nem döntöttem el, hogy hol folytatom. Tulajdonképpen véletlennek is mondható, hogy erre a pályára léptem Már várandós voltam, amikor érettségiztem, és négy éve ott álltam egyedül, két gyerekkel, szinte semmi olyan munkát nem találtam, amiből el tudtam tartani magunkat. Végignéztem a továbbtanulási könyvet, ez reálisnak tűnt. Nem bántam meg!
