A tesóm beteg

A tartós betegség, vagy genetikai örökség nyomán kialakult állapot sokfajta stresszt teremt a többi családtag számára. Más, de hasonló élethelyzet, amikor egészséges testvér születik egy speciálisan fejlődő gyermek családjába, vagy egy addig „átlagos” családba érkezik egy különleges gondozást igénylő baba. A gyermek elfogadása nem egyszeri elhatározás eredménye, újra és újra, egymásnak feszülő érdekek mentén kell döntéseket hozni, gyakran valaki ellenében. Ahogyan a gyerekek fejlődnek, a kihívások is mások lesznek, folyton mérlegelni kell, hogy kinek az érdekei kapjanak prioritást.

A 12 éves Józsinak van egy 14 éves Down-szindrómás bátyja. János érkezését mindenki boldogan várta. Első gyermekként, az anyai nagyszülők első unokájaként érkezett a világra. A diagnózis porig sújtott mindenkit, csak a miértek doboltak az agyukban. Hitük, a tágabb család segítő összetartása lassan mindenkit magához térített. Anyatej volt, a baba ügyesen szopott. Az anyuka megtanulta a tornáztatását, masszírozását, folyamatosan foglalkozott a kisfiúval, és Jancsi, ha lassabb ütemben is, de fejlődött. Mosolygós, az interakciókra kedvesen reagáló babaként cseperedett. A környezet fellélegzett; hiszen megy itt minden, az, hogy kicsit megkésve, az nem számít. Aggodalommal vegyes örömmel várták Józsi világra jövetelét és nem csalódtak. A két kisfiú szépen cseperedett, az életkorukból származó fejlettségbeli különbség is megvolt. Jancsi óvodás lett, ragyogóan beilleszkedett a közösségbe, az önkiszolgálás terén is haladt. Kisiskolás korban kezdett lelassulni a fejlődése. Több évet is rászántak az olvasás, írástanulásra, mire világossá vált, hogy ez irreális elvárás. Mindent megtesznek, de egyre nyilvánvalóbb, hogy a lovaglás, az úszás és az egyéb foglalkozások csak a szinten tartáshoz elegendőek. Míg ennek a ténynek a feldolgozásával birkóztak, Józsi bánatevővé vált. A túlsúlyos kisfiú is külön kezelést (diétát, pszichológust) igényelt. A család kettévált, az apa éjszakai műszakot vállalt, hogy Jancsit a foglalkozásokra vihesse és vigyázzon rá, amikor nem mehet iskolába. Az anya Józsival volt elfoglalva, csak őt menedzselte, kéttagú családként kezdtek működni. Ma már a kiskamasz számára nagyon terhes a teljesítményorientált, bizonyítási kényszerrel terhelt anyai figyelem. Józsinak alig van kapcsolata az apukájával, a testvérével, csak egymás mellett élnek. A szülőkben megvan a motiváció, hogy párkapcsolatukat rendbe hozzák, el is kezdtek egy terápiát. Próbáltak külső segítséget is igénybe venni. Az ígéretes kezdet után ez zátonyra futott. Nagyon egyedül érzik magukat a küzdelemben. A távolabbi jövőről nem tudnak gondolkodni, mert a mindennapok kihívása leköti energiáikat.

Enyhített volna a helyzetükön, ha az a közösség, ahová járnak, nem tapintatos távolságtartással kezeli őket, és már csecsemőkortól igyekeznek kapcsolatot teremteni Jancsival, megpróbálják bevonni őt a gyermekközösségbe. Ezzel a folyamattal talán elérhető lett volna, hogy a fiú más körben is biztonságban érezze magát. A szülők, ha rövid időszakokra is, egymásra, Józsira, más személyekre, témákra is koncentrálhattak volna. sikeres beilleszkedés esetén pedig még abban a felszabadító élményben is részük lehetett volna, hogy létezik a családon kívül is egy hely, ahol Jancsit szeretik, értik, elfogadják. Egy jól működő, sikeres család életébe beleszülető másként viselkedő, fejlődő gyermekre a minden addigi jót megszüntető szerep terhelődhet rá.

A teljes cikk a Képmás decemberi számában olvasható!