Családháló

Kezdőoldal Történetek Fogyatékos gyermekkel élni… életünk végéig

Fogyatékos gyermekkel élni… életünk végéig

Egy halmozottan fogyatékosoknak fenntartott intézmény előtt haladok el minden reggel, amikor a csemetéimet iskolába viszem. Csodálattal figyelem azokat, akik erejüket, szeretetüket és életüket nem kímélve feláldozzák magukat fogyatékos gyermekükért. Minden ilyen szülő példakép. Ebben hiszek.

Írta: Vajda Boglárka,

16 éve, amikor először beléptem első munkahelyem ajtaján, szembetalálkoztam egy édesanyával, aki a lányát vezette karonfogva. A lány, egy mosolygós arcú, tiszta tekintetű, fogyatékos lány volt.

Minden nap találkoztam velük. Előfordult, hogy az édesapa kísérte a lányt. Egy dolog mindig állandó volt. A mosoly. Az az igazság, hogy akkor, még igen fiatalon el sem tudtam képzelni, hogy hogyan lehet ilyen derűsnek maradni egy ilyen nagy, és minden energiát felőrlő feladat mellett.

Bár akkor olyan nagyon sokat nem is foglalkoztatott a helyzet. Ám mit ad Isten, a három gyermekem születését követően, és az első alkalom után 13 évvel a munkahelyemen egyszer csak a távolban feltűnt egy pár. Ahogy közeledtek, hirtelen megálltam. A fent említett édesanya volt a lányával az oldalán. Óriási mosollyal az arcukon közeledtek. A legszívesebben megöleltem volna őket – de sajnos nem tettem-. Megőszülve, kicsit több ránccal az arcán az anyuka, hasonló mosollyal a lány kedvesen köszöntöttek. Mintha tegnap találkoztunk volna.

Beszélgettem velük egy kicsit, aztán mindenki ment a dolgára. Vajon hányan ismerik az életüket? A történetüket? Kérdezte tőlük valaki, hogy segíthet-e bármiben?

Lehet egyáltalán ilyen helyzetben segíteni? Vajon milyen az az élet, amikor a születésétől rád hagyatkozik a gyermek, sokszor a te halálodig? A párkapcsolatra erősítő, vagy távolító hatással van vajon? Egy kicsit ennek próbáltam utánajárni a következő beszélgetésben.

PETRA TÖRTÉNETE

Petra 28 éves lesz idén. Otthon lakik, a szüleinél. nem tud felállni, egy székben éli a mindennapjait. Teste görcsben, az esze, mint a borotva, de a nyelve nem tudja követni a gyors gondolatokat. Amikor mélybarna szemébe nézek, mindig hátrahőkölök. Tiszta, nyílt, a világra éhező okos szempár néz rám. Sok-sok kérdéssel a mélyén.

Petrát gyerekkorom óta ismerem. Egészséges, fiatal gyermekként látta meg a napvilágot, aztán 3 évesen, egy kötelező védőoltás beadásánál nem figyeltek arra az orvosok, hogy magas láza van. Külföldön történt. És beoltották. És azóta görcsben él. Szó szerint.

Családháló: Mi volt a legnehezebb, amikor szembesültek Petra helyzetével?

Édesanya: Nem értettük, hogy mi történik. Fel sem fogtuk ott, és akkor. Amikor látszódott, hogy sajnos nem változik az állapota, sőt romlik, kétségbeesetten rohantunk orvostól orvosig. Az elmúlt 25 évben nem létezik olyan természetgyógyász, olyan orvos, akihez ne mentünk volna el Petrával.

Sokan ígérgettek. „Nem lesz gond, meggyógyul.” És egyszer sem gyógyult meg, nem is javult az állapota. Már nem is tudok hinni a gyógyulásában. Én már nem.

Rettenetes kín látni a gyermekedet gúzsba kötve a saját teste rabjaként. Az első évek kétségbeesett próbálkozásai után mi is lelassultunk. Petrának van három testvére, ők egészségesek, már saját családjukban élnek.

Mi, a férjemmel Petrát ápoljuk. Én, amikor kiderült, hogy mi történt, attól a naptól kezdve nem tudtam dolgozni. Otthonba nem akartuk adni, megbeszéltük a férjemmel, hogy ezt nekünk kell megoldanunk. Együtt.

Minden nap tornáztatjuk, ez jólesik neki.

Nagyon okos, szereti, ha olvasok neki. Sok mindent tud, a helyzetével is teljesen tisztában van.

Hazudnék, ha azt állítanám, hogy könnyű volt, de az idő sok mindent megszépít! Ma már ritkán jut eszembe, hogy mennyit sírtam kórházi ágyak felett görnyedve, a fejlesztő tornát asszisztálva, mikor a gyerek is sírt.

Inkább az jut eszembe, hogy mennyire felnőttem, mennyit változtam, mennyit változott a férjem, és mennyit változott a környezetünk. Mert egy sérült gyermek komoly szűrő. Csak az igaz, és egészséges barátságok maradnak meg, ami látszat, ami felszínes az köddé válik. Nem baj, sőt jó! Csak az marad az életünkben, ami igazán fontos.

Hozzászólások

hozzászólás

Ez is érdekelhet!
Read previous post:
Kardosné Gyurkó Katalin: „Igazi csapatmunka van mögöttem, amiért nagyon hálás vagyok”

30. születésnapját ünnepelte nemrég az ország egyik legnagyobb civil szervezete, a 260 tagegyesületből és hetvenezer tagból álló Nagycsaládosok Országos Egyesülete...

Close