Ha meghal a magzat…

“Az egész reggelemet a Facebookon töltöttem. Más esetekben, amikor ezt csinálom, dühös vagyok magamra, amiért halogatom a házimunkát, ma azonban azért ültem le a gép elé, hogy beváltsam ikerlányaimnak tett ígéretemet, akik 23 és fél hetesen haltak meg a méhemben az iker-iker transzfúziós szindróma következtében.”

Az iker-iker transzfúziós szindróma (TTTS) egy olyan jelenség, amely során az anyaméhben fejlődő, egypetéjű ikrek egyikébe a placenta-rendellenességéből következően túl sok vér áramlik a másik magzat (donor) szervezetéből, és emiatt a donor visszamarad a fejlődésben, míg testvére sokkal gyorsabban fejlődik a normálisnál. A TTTS szinte minden alkalommal koraszülést eredményez, és sajnos gyakran meghal az egyik, vagy mindkét baba. Cikkünkben Tova Gold osztja meg tapasztalatait erről a szomorú rendellenességről.

“A kislányok 2009 szemptemberében hunytak el TTTS következtében. Noha korábban soha nem hallottam erről a szindrómáról, hamar megtanultam mindent erről a komplikált, gyakran félreértelmezett és egyáltalán nem annyira ritka placenta-rendellenességről.”

A TTTS kizárólag egypetéjű ikreket érint, hiszen az ő esetükben egy méhlepényen osztoznak a magzatok. Ha a babák megszületnek, a túl sok vért kapó magzat jóval nagyobb testvérénél, általában vörös bőrrel és magas vérnyomással, valamint komoly szívproblémákkal jön a világra, míg ikertestvére sápadtan, vérszegényen és gyakran kiszáradva születik meg. Előfordul, hogy megfelelő kezelés esetén életképes babák születnek, de sajnos még a beavatkozások ellenére is nagyon gyakoriak a fizikai, idegrendszeri és fejlődési rendellenességek. Ha a szindrómát nem kezelik, szinte bizonyos, hogy a magzatok meghalnak.

“Amíg várandós voltam, csupa olyan oldalt találtam az interneten, ahol két egyforma, egészséges TTTS-szindrómás baba volt, és amelyeken a többi anyuka azzal biztatta sorstársait, hogy minden rendben lesz. Kerestem olyan anyák történeteit is, akik elvesztették a babáikat, de ilyet szinte egyáltalán nem találtam. Persze én is úgy álltam a dologhoz, hogy nem lesz gond, de sajnos mégis lett, az orvos ugyanis túl enyhének találta a TTTS-t az én esetemben ahhoz, hogy az beavatkozást indokoljon, és váratlanul meghaltak a kisbabáim.

A következő évet olyan honlapok olvasásával töltöttem, ahol szülők írtak valamilyen okból meghalt gyermekeikről és megismerkedtem néhány csodálatos nővel, de amikor az enyémhez hasonló eseteket kerestem, semmit nem találtam. Úgy éreztem, teljesen egyedül vagyok. Én vagyok talán az egyetlen nő, aki elvesztette a TTTS-sel folytatott harcot? Lehet, hogy valamit rosszul csináltam? Hogy az én hibám volt a babák halála? Talán ha határozottabb vagyok és követelem a kezelést, nem haltak volna meg?

Tizenöt hónappal a kislányok halála után elindítottam egy támogatói csoportot a Facebookon olyan szülőknek, akik a TTTS miatt vesztették el a gyermekeiket. Egy napon valaki kiposztolt az oldalra egy képet két mosolygós, gyönyörű egypetéjű kislányról. Nagyon nehéz napom volt, a fotó szó szerint a padlóra küldött. Biztos voltam benne, hogy másnak is fájdalmat okozott a kép, ezért kiírtam az oldalra, hogy legyünk kicsit toleránsabbak mások iránt. Azt a reakciót kaptam, hogy ha nem tetszenek az ilyen képet, lépjek ki a csoportból és indítsak egy másikat a “magamfajtáknak”. Ezt is tettem. Két év alatt háromszáz fölöttire kúszott a nagyon erős és bátor szülőkből álló közösség. Valójában nem akartam csoportot indítani, vállalni a felelősséget, de valahányszor egy új tag csatlakozik hozzánk, mindig valami olyasmit ír, hogy “Köszönöm, hogy létrehoztad a csoportot, azt gondoltam, egyedül vagyok.” Ezt tettem a lányok emlékére.

Ma reggel egy olyan TTTS Facebook-oldalra bukkantam, amit korábban még nem láttam, és ami nagyon megdöbbentett. Posztok végtelen sora olyan anyukáktól, akik támogatást, megértést közösséget keresnek, de a beírásaikra nem kaptak kommenteket, válaszokat. Senki nem üzent nekik még annyit sem, hogy “Fogadd részvétem a veszteségedért!” A következő két órát azzal töltöttem, hogy egytől egyig mindegyik posztra válaszoltam egy évre visszamenőleg, és mindegyikükkel megosztottam a saját csoportom linkjét.

A csoport létrehozásának lehetőségét egyfajta ajándéknak fogom fel, amit a lányaimtól kaptam. Része vagyok egy nagyon szoros közösségnek, amelynek tagjai megértik egymást és tudják egymás meghalt babáinak nevét. Olyan hely ez, ahol tudom, hogy nem csak én fogok a lányaimra emlékezni, hanem a TTTS-családom is.”