Down-szindróma: nem egy beteget, hanem egy gyereket kaptunk

Mikor megszületik egy Down-szindrómás gyerek, akkor már a kórházi ágyon abba gondol bele a szülő, hogy mi lesz majd vele, ha én már nem leszek. Az átlagos babáknál viszont ez nem így van, nekik csak felhőtlenül örülünk. Ez a nehézség, nem a Down.

A Down Dada szolgálatot 1996-ban indította útjára Gruiz Katalin, olyan szülőtár­sak­kal, akikben élesen élt annak emléke, hogy a Down-szindrómás gyermekük születése utáni embert próbáló helyzetben mennyire vágytak sorstársakkal való találkozásra. A kezdetben spontán működő segítő szolgálat az évek során szervezett, egységes működési protokollal rendelkező, képzéssel, esetmegbeszélésekkel, internetes fórummal, az országot lefedő regionális hálózattal rendelkező sorstársi segítő szolgálattá fejlődött. A dadaszolgálat az elmúlt években már azoknak a babáknak is segít szerető családhoz jutni, akikről szüleik lemondtak a születésük után.

Jelenleg száz körülire tehető azoknak a dadáknak a száma, akik elvégezték a tanfolyamot és az ország bármely pontján bevethetőek. Évente 50-100 között van azoknak az új családoknak a száma, akik felkeresik a segítő szolgálatot. 

Nem kell arra gondolni, hogy innentől folyamatos kapcsolat-tartásra van szükség, vannak, akik csak néha kérnek tanácsot, például a jutattásokkal kapcsolatban. A Down Alapítványnál segítenek eligazodni a jutattásokban, az igényelhető segélyekben és a jog útvesztőjében is.

Egy kisgyermekes családban például az apuka kérhet plusz két nap szabadságot, az anyuka viszont a gyermeke tízéves koráig maradhat GYES-en. És ez csak a tizede annak a számos kedvezménynek, amivel egy downos család élete könnyebbé tehető. 

A segítőszolgálat munkája folyamatos, a születés pillanatától egészen időskorig tartható a kapcsolat a dadákkal. Steinbach Éva, fődada, már a kórházban is segítségére tud lenni egy olyan családnak, akik már a várandósságuk alatt megtudták, hogy Down-szindómás babájuk születik majd. A beszélgetések során a dadák megismertetik a családot különböző fejlesztésekkel, amiknek köszönhetően a gyermek sokat fejlődhet.

“Első alkalommal a kérdéseket igyekszünk megválaszolni, hisz ilyenkor rengeteg kérdésük van a szülőknek. Megosztunk olyan információkat, amire lehet, hogy még nem is gondolnak, például juttatásokat, fejlesztési lehetőségeket. A legelején azonban mindig a lelki segítség a legfontosabb, hogy lássa a család, hogy nem egy élhetetlen élet vár rájuk. Igenis lehet egy Down-szindrómás gyermekkel élni.”

Természetesen a nehézségek sem titkolhatóak, az biztos, hogy a gyermeknek lesz egy értelmi fogyatékossága, aminek a súlyosságára csak a későbbiekben derül fény. Ez azonban nem indok arra, hogy az orvosok miért erőltetik szinte minden esetben az abortuszt egy olyan gyermek esetében, aki egy kis segítséggel önellátó tud lenni felnőttkorában. Szülőként törekedni kell arra, hogy a lehető legönállóbbra neveljék a downos gyermekeket, ugyanúgy, mint egészséges társaikat. Ha egész életükben úgy viselkedünk, hogy nem várunk el semmit, akkor ne is lepődjünk meg rajta, ha segítségre szorulnak. Iskolát tudnak végezni, képesek ellátni a munkájukat és a házi munkát is probléma nélkül meg tudják oldani. Nem kell azt gondolni, hogy egy ilyen gyermek mellé 0-24 órás felügyelet szükséges. Lehet, hogy később éri el azt a kort, de ő is otthon hagyható, mint egészséges társaik. A szülőnek nem kell feladnia a munkáját, vannak napközik és felnőtt korban olyan otthonok, ahol többen élhetnek együtt, azt a minimális segítséget megadva nekik, amire szükségük van.

“Mindenki szuperegészséges babát akar”

Évente négy-öt kismamám van, akik felkeresnek, hogy kiderült downos babájuk születik majd. Sok genetikával vagyunk kapcsolatban, akik ajánlanak minket, ha felmerül a gyanú, de sajnos, általánosságban még mindig a terhesség-megszakítás az első opció, amit ajánlanak az orvosok. Ha a szülő gondolkodik is a “megoldáson” akkor is inkább az abortusz felé hajtják a családokat, ahelyett, hogy hozzánk küldenék őket. Félre értés ne essék, nekem nem az a feladatom, hogy lebeszéljem őket. Én a válaszokat adom meg azokra a kérdésekre, amik a fejükben kavarognak. Az esetek többségében azok keresnek meg, akik a baba megtartása mellett vannak inkább. Azonban olyanok is vannak, akik végül az elhajtás mellett döntöttek – meséli Éva.

Steinbach Éva, fődada, a Down Dada sorstársi segítő szolgálat vezetője

Egyszer megkérdeztem egy genetikust, hogy miért van az, hogy az abortusz az első és szinte egyetlen lehetőség egy Down-szindrómás baba esetében. A válasz ez volt: ez a szülői elvárás. Mindenki szuperegészséges és tökéletes babát szeretne. Ez már több mint orvosi meglátás, ez már a társadalom elvárása. Szerintem nagy illúzió az, hogy ha azt hisszük, hogy ha kifizetjük a drága genetikai vizsgálatokat, az majd garantálja, hogy egészséges babánk születik. Sokszor nagyobb problémákat nem tudunk kiszűrni, mint a Down. Egyszer egy nőgyógyász, akinek szintén downos a babája, úgy fogalmazott: A downos magzatoknak az a pechjük, hogy elég sokan vannak ahhoz, hogy érdemes legyen ezt szűrni…

Van élet a Down-szindrómán túl…

Az elmúlt tíz évben egyre szervezettebben működik a szervezet és ennek köszönhetően létrejött egy örökbafogadói hálózat is. Szerencsére a downos babák többségét hazaviszik a szüleik. Éváéknak 30 baba esetében szóltak, hogy nem akarják megtartani, de ebből tíz kicsi a saját családjával maradt, hála a dada sorstári szolgálatnak, akik megnyugtatták a szülőket, hogy igenis lehet élhető az élet egy downos babával. A többi gyermeket sikerült nevelőszülőkhöz és örökbefogadó családokhoz adni, annak ellenére, hogy sokan kikötik, hogy csak egészéges babát szeretnének örökbefogadni. Szerencsére a tavalyi évben négy család is kifejezetten downos babát “kért” Éváéktól, ugyanúgy mint a Fodor család.

Fodor Erdélyi Krisztina 23 éves korában szülte Franciskát. Mint mondja, az egész terhessége tünet-és problémamentes volt, semmilyen genetikai vizsgálat nem mutatott arra, hogy sérült gyermeke születhet. “Tizenöt évvel ezelőtt nagyon bevált módszer volt az orvostudományban, hogy azt mondták, a Down-szindróma a 35 év felett, többször szült nőkre vonatkozik. Mivel én egyik kritériumnak sem feleltem meg, meglepődtem mikor a lányomról kiderült, hogy valószínűleg Down-szindrómás, amit később a genetikai vizsgálat is alátámasztott. Ennek a feldolgozása nem egészen ment zökkenőmentesen. Nagyon fiatal voltam még, így hirtelen kellett a mélyvízben megtanulni úszni. Szerencsére volt mellettem egy támogató család, és egy szerető férj. Lássuk be, 23 évesen senki nem arról álmodik, hogy lesz egy beteg gyermeke.”

Krisztina és Éva egybehangzó véleménye szerint sok szülőnek nem is a betegséggel van igazán baja, hanem a bizonytalansággal. Azzal, hogy nem tudnak semmi pontosat, hogy mi is vár rájuk az elkövetkezendő időkben. Éva szerint az a baj, hogy mikor egy downos kicsi megszületik, a szülei nem úgy örülnek, mint egy átlagos gyermeknek, hanem azonnal a jövőn kezdenek el aggódni. Pedig ez teljesen felesleges, amit Kriszta is megerősített.

“2012-ben elvégeztük a férjemmel a Down dada képzést, mert úgy gondoltuk az elmúlt 12 évünkben sokszor találkoztunk olyanokkal, akiknek downos babája született és szerettük volna a pozitív életszemléletünket továbbadni. Mióta dadák vagyunk 2-3 családdal találkoztunk, és úgy érzem sokat segítettünk másoknak. Pozitív visszajelzéseket kaptunk a családoktól, mert a kezdeti bizonytalanságban jól esik az embernek ha van ott valaki, aki megmutatja és elmeséli, hogy nem is kell annyira kétségbe esni, mint elsőre hisszük. A mi családunk ráadásul egy plusz példa, mert van egy saját és egy örökbefogadott babánk is. Dadaként és szülőként abban tudok segíteni, hogy elmondom, van élet sérült babával is. A Down-szindrómás gyerekek mérhetetlen sok szeretetet és boldogságot tudnak adni. Mindenért kárpótolva lesznek, ez biztos. Miután hiába próbálkoztunk nem jött a második babánk. Azt hittük egyedüliek leszünk, mikor szóltunk Évának, hogy örökbefogadnánk egy downos babát. Kiderült, szerencsére nem mi vagyunk az egyetlenek. Gergő hamarosan megérkezett a családunkba. Nagy tanulási folyamat volt, hogy eljussunk oda, hogy egy újabb sérült baba érkezzen a családunkba, de az ember elfogadja, ahogy a sors tereli.”

Nem egy Down-szindrómát kaptak, hanem egy gyereket

Franci mellett sokat mártírkodtam. Nem tudtam eldönteni, hogy mi az, amit elvárhatok tőle és mit nem, mi az, amit betudjak a betegségének és mit ne. Gergőnél ez nincs, pedig teljesen ellentéte a nővérének. Nem egyformák a downos gyerekek sem, ahogy azt sokan tartják. – vallott őszintén Kriszta.

Arra a kérdésre, hogy mit tanácsolna azoknak a szülőknek, akiknek sérült gyermeke születne, így felelt: Én azt szoktam tanácsolni a szülőknek, hogy azt lássák meg, hogy nem egy Down-szindrómát kaptak, hanem egy gyereket. A legfontosabb, hogy szeressék őt és mihamarabb fogadják el, hogy nekik ilyen gyermeket szánt a sors. Az összes többit pedig majd az idő orvosolja.