Méltósággal meghalni

Meghalni nagyon nehéz. A mi kultúránkban szinte elfogadhatatlannak tűnik, hogy egyszer minden élet véget ér. S még ennél is nehezebb annak a helyzete, aki gyógyíthatatlan, hosszan tartó betegség folytán kerül egyre közelebb a végső perchez úgy, hogy nincs, aki támogatná, aki megfogná a kezét, aki egy jó szót szólna hozzá szenvedése végtelennek tűnő időszakában. Számukra óriási segítséget jelent a hospice-szolgálat, amelynek alapjait Polcz Alaine pszichológus fektette le hazánkban, amikor több mint két évtizeddel ezelőtt létrehozta a Magyar Hospice Alapítványt. Interjúnkban Dr. Muszbek Katalint, az alapítvány igazgatóját kérdeztük betegségről, haldoklásról, halálról.

– Mennyire tabu a haldoklás, a halál, a gyász Magyarországon?

– Bár a média különféle formákban  – hírekben, filmekben – nap mint nap szembesít mások halálával,  a saját mulandóságunkkal igyekszünk nem foglalkozni, a halállal kapcsolatos témákat elhárítani, elfojtani. Amikor a veszteség és az elmúlás kérdése közvetlen közelről érint minket, nehezen tudunk szembenézni vele.

– Milyen lelki folyamaton megy végig a haldokló?

Noha már a XIV. századból ismerünk a haldoklás szakaszaival foglalkozó irodalmi alkotást, nevezetesen az Ars Morendi (A meghalás mestersége) című könyvet, a  haldoklási folyamat legismertebb meghatározása Elisabeth Kübler-Ross pszichiátertől származik. A svájci szakember szerint, amikor valaki megtudja magáról, hogy gyógyíthatatlan beteg, először kétségbeesik, majd következik a tagadás, a lázadás, az alkudozás, a szomorúság (depresszió), a szorongás, végül az elfogadás. Egyes szakaszok akár vissza is térhetnek és nem szigorú sorrendben követik egymást.

– Miben segíthet a haldoklónak a hospice-szolgálat és a családtagok? Mivel lehet elérni, hogy könnyebbek legyenek az utolsó hetek-hónapok lelkileg és fizikailag?

– A hospice-ellátás életük utolsó szakaszában lévő betegeknek segít. Egyik legfontosabb jellemzője, hogy a beteg életminőségének javítását tűzte ki célul. Ennek megfelelően a gondoskodás nem csupán a beteg testi, hanem a lelki, szociális és spirituális igényeire, valamint a hozzátartozók segítésére is kiterjed mind a betegség fennállása, mind a gyász ideje alatt. Erre az állapotra különösen jellemzőek a kínzó tünetek, ezek enyhítése is a hospice-ellátás alapvető feladatai közé tartozik. A fájdalom csillapítása folyamatosan és fokozatosan, megelőző jelleggel történik, ezzel a minimálisra csökkenthetőek vagy teljesen megszűntethetőek a kínok. A betegek ellátásában speciálisan felkészült szakemberekből álló csapat – hospice-orvos, hospice-nővér, fájdalomcsillapító szakorvos, pszichológus, lelkész, szociális munkás, gyógytornász és számos önkéntes segítő – vesz részt. Mivel alapvető cél, hogy a beteg ember élete utolsó időszakát az otthonában, családja körében élhesse, ezért a hospice-ellátás során alapvető a családdal való szoros együttműködés, a család bevonása és folyamatos segítése a beteg körül. Az aktív kezelésben már nem részesülő daganatos betegeket elsősorban otthonukban ápoljuk és szükség esetén a Budapest Hospice Ház fekvőbeteg részlegén kaphatnak elhelyezést, ahol hozzátartozójuk folyamatosan mellettük lehet. Tevékenységünk térítésmentes minden rákbeteg és családja számára.

– Mi a legnehezebb egy gyógyíthatatlan beteg számára ebben a folyamatban?

– Az életvéggel való szembenézés nagyon nehéz. Szomorú és fájdalmas, ha egy embernek magára hagyottan, elfojtásokkal kell megküzdenie élete utolsó szakaszában. Fontos megtalálni mindazon értékeket, élményeket, amelyekre visszatekintve a haldokló úgy érezheti, hogy az élete értékes volt és az utolsó pillanatban is tudatában van saját, megismételhetetlenségének, emberi méltóságának.

– Mit lehet tenni, ha valaki azt mondja, nem bírja tovább, elég volt, szeretne végre meghalni?

– A hospice a halált az élet részének és olyan folyamatnak tekinti, melyet sem megrövidíteni, sem mesterségesen meghosszabbítani nem szabad. A tünetek szakszerű kezelése, a beteghez való szeretetteljes odafordulás értelemmel és tartalommal töltheti meg ezt az életszakaszt, s ennek következtében a betegben fel sem ferül, hogy idő előtt akarná befejezni az életét. Ezt a több mint húsz éve folytatott ápolási gyakorlatunk során tapasztaltak is igazolják.

– Hogy áll most a hospice-képzés Magyarországon?

– Hazánkban 1991-ben a Polcz Alaine pszichológus, thanatológus szakember által vezetett Magyar Hospice Alapítvány megalakulásával jelent meg a hospice szemléletű ellátás. A kezdetben még csak néhány önkéntes által elindított otthoni ápolás után sorra alakultak Magyarországon a hospice-gondozás különböző ellátási formáit (otthonápolás, palliatív kórházi osztály és a kettő együtt) nyújtó hospice-szervezetek. Elindultak a hospice-palliatív ismereteket nyújtó képzések, mind az egészségügyi szakdolgozók, mint az orvosok körében. Noha az eltelt húsz év alatt a hospice otthonápolási tevékenységben komoly fejlődést tapasztaltunk, az intézményi ellátás még mindig gyerekcipőben jár, mivel az ilyen jellegű intézmények vezetőségei sajnos nem igazán látják az ellátás jelentőségét, nehezen vállalják a hospice-palliatív részlegek kialakításával járó pluszköltségeket, illetve a szakdolgozók speciális képzésének összegét. Pedig a hospice-részlegek működtetése és finanszírozása gazdaságilag is megalapozott döntés lehetne hosszú távon.
Jelenleg mintegy 1300 szakember és kétszáz önkéntes dolgozik az ország különféle hospice-ápolási szervezeteiben. Összehasonlításképpen 1995-ben még csak 130-an dolgoztak a hospice ellátásban.

– Mennyit beszélnek a halálról, az elmúlásról a betegek? Hogyan, milyen gondolatokkal, lelkülettel töltik el hátralévő idejüket?

– Sokfélék vagyunk. A válaszreakciók függnek alkatunktól, személyiségünktől, kulturális hátterünktől. Így van ez az életvégen is. A hospice-gondozás a beteg személy méltóságát mindvégig tiszteletben tartja. Ez a magatartás megkívánja a beteggel szembeni őszinteséget, hogy betegsége során egyenrangúan kezeljék, állapotáról mindenkor tapintatosan tájékoztassák a realitást képviselve, de a reményt soha fel nem adva. A beteg bevonása a hospice-szemléletű ellátásba elengedhetetlen. Ismernie kell állapotát, tünetei eredetét, a kezelési módszereket, a várható hatást és a mellékhatásokat. A hospice tiszteletben tartja minden beteg vallási meggyőződését és lehetővé teszi a vallásgyakorlást, bármely felekezet híve is legyen a páciens.

– Segít, ha valaki vallásos?

– Önmagában az, hogy valaki vallásosnak vallja magát, nem feltétlenül segít. Inkább beszélhetünk arról, hogy a megélt hit, akár vallásos, felekezeti keretek között, akár azon kívül kapaszkodót, mentőövet jelenthet, értelmet, irányt ad az életnek. Lényeges, hogy az ember higgyen abban, hogy az élete, bármennyire rövid, az örömökkel és bánatokkal együtt is értékes és megismételhetetlen volt.

– Kiből lesz jó hospice-os? Hogyan választják ezt a hivatást az emberek?

– A segítő szakmákban általában, a hospice-ellátásban fokozottan fontos bizonyos kompetenciák birtoklása, a megalapozott szakmai ismereteken túl a feltétel nélküli elfogadás, az empátia, a bizalom és a hiteles, őszinte kommunikációra való képesség. Ezt a hivatást a hospice-munkatárs vagy személyes indíttatásból – például korábbi veszteségek megéléséből fakadó motivációból –  vagy egyszerű segítő szándékból választja.