“Örülünk, ha még egy napot itt van velünk, ha ma nem fáj annyira, ha meg tud enni egy főtt tojást…”

Szívfájdító egy szülőpár számára, ha kiderül: gyermekük súlyos beteg, gyógyíthatatlan, annál pedig nincs szörnyűbb, amikor kiderül, a kicsinek olyan betegsége van, ami veszélyezteti az életét. Magyarországon a gyermek hospice, azaz a tartósan beteg gyerekek gondozása, a család ideiglenes mentesítése a gondozás alól, illetve a haldokló gyermekek életvégi ellátása még csak nagyon kevés helyen érhető el. A Szemem Fénye Alapítvány két intézménye, a pécsi Dóri Ház és a törökbálinti Tábitha Ház alig két éve nyitotta meg kapuit. Gieth Krisztinával, az alapítvány ápolási igazgatójával beszélgettünk. 

– A Szemem Fénye Alapítvány már tíz éve működik, a Dóri Ház és a Tábitha Ház azonban csak tavaly nyitotta meg kapuit a beteg gyerekek előtt. Mi ennek az oka?

– Az alapítvány létrejöttét egy személyes tragédia motiválta: Gyura Barbara, az alapítvány elnöke egy műtét során elvesztette kisebbik gyermekét. Ekkor született meg benne a gondolat, hogy szeretne segíteni azoknak, akik hasonlóan beteg gyermeket gondoznak otthon, hogy ne kelljen sokáig várni a mentőre, a kórházban az orvosra. Amikor a kisfiú halála után Barbara és férje többé-kevésbé összeszedték magukat, létrehozták a Szemem Fénye Alapítványt, ami eleinte gyermekmentéssel- és szállítással foglalkozott. Közben nagyon sok gyermekét elvesztő szülő kereste meg Barbaráékat tanácsot kérve, hogy hogyan lehet túlélni egy kisgyerek halálát. Egyre több ilyen ember ismerkedett meg egymással és Barbaráékkal, és megfogalmazódott bennük: kellene egy olyan hely Magyarországon, ahová a nagyon beteg gyerekek jöhetnének családostul, ahol a családtagok pihenhetnének egy kicsit, amíg a gyermek szeretettel teli környezetben tölt néhány napot, vagy ahová el lehet vinni meghalni a gyermeket. Nagy nehezen, rengeteg lobbizás, kilincselés, küzdelem után 2011 márciusában megnyílt a Dóri Ház Pécsett, és fél évvel később a Tábitha Ház Törökbálinton.

– Külföldön komoly hagyományai vannak a gyerekhospice-nak, nálunk miért ilyen későn nyíltak meg az első ilyen intézmények?

– A kórházi felnőtt hospice hazánkban is sok éve létezik, és voltak kezdeményezések gyerekhospice létrehozására, de úgy, hogy a felnőtt hospice-osztályokon alakítottak ki gyermekrészlegeket. Ez azonban nem vált be, talán azért, mert amikor valakinek haldoklik a gyermeke, nem a kórház az a hely, ahol szeretne búcsút venni tőle. Minden osztálynak megvan a maga milliője, a felnőtt hospice-nak is, és a gyerek nem kis felnőtt, hogy ott haljon meg a felnőttek mellett.

– Milyen tapasztalatokat szereztek a két ház megnyitása óta?

– A külföldi példák alapján két-három év, mire igazán ismert lesz és beindul egy ilyen létesítmény. Azt látjuk, hogy egyre többen keresnek meg bennünket és veszik igénybe az általunk kínált lehetőségeket. Mivel nincs területi kötelezettségünk, az egész országból tudunk fogadni gyermekeket 0 és 24 év között. Az egyetlen kizáró ok az, ha olyan betegsége van a gyermeknek, vagy fiatal felnőttnek, amivel mi nem foglalkozunk.

– Miben különböznek a felnőtt hospice-tól?

– A felnőtt hospice főleg onkológiai betegek életvégi ápolását biztosítja. Nálunk éppen rákos gyermekből van a legkevesebb, mert az onkológiai esetek ápolására több szervezet is működik már országszerte. A mi gyermekeink krónikus betegek, anyagcserezavarral küszködnek, epilepsziások, izomsorvadásban, vagy mozgásszervi rendellenességben szenvednek, koraszülöttek voltak, agyvérzésesek, bénultak. Amint egy ilyen krónikus beteg gyermek bekerül a látókörünkbe, biztosítani tudjuk az ellátását, gondozását, a család több-kevesebb idejig tartó mentesítését a gondoskodás alól. Van már önálló szakmakódunk is, a “gyermekpalliatív ellátás”, azonban sajnos állami finanszírozást még nem kaptunk.

– Akkor ez most egy áttmeneti állapot?

– Azt hiszem, még nem tudták kigondolni, milyen formában járhatna nekünk támogatás. Az EU-ban van erre valamilyen mértékű finanszírozás. Európában egyébként Angliában jött létre az első hospice ház, a Helen House, ők idén már harminc évesek. Persze van, amit nem tudunk biztosítani épp az állami támogatottság híján, tehát a gyerekek maguk hozzák be a gyógyszereiket, a segédeszközeiket, de egyébként nem kell fizetniük sem az ittlakásért, sem az ellátásért, és a családjaik számára is ingyenes ez a lehetőség, ők is jöhetnek. Számukra ez egy nagyon komoly tehermentesítés, legalább egy rövid időre.

– Mi az oka annak, hogy nem kérnek pénzt az ellátásért?

– Azoknak a családoknak, akiknek súlyosan beteg gyermeke van, nagyon sokszor rendkívül nehéz az anyagi helyzete. Az ő életük egy heroikus küzdelem, amelynek komoly következményei vannak: fizikai betegségek és pszichés zavarok a szülőknél, szeparáció, a társas kapcsolatok megromlása – ezek mind olyan dolgok, amikbe nem szabad belekeverni a pénzt. Ezt még nehezíti az a tény, hogy miközben felnőtt krónikus betegeknél sok mindent fel lehet írni olcsóbban, addig a gyerekellátásban sokkal kevesebb az igényelhető kedvezmény. Sajnos a krónikus ellátás támogatottságát nagyon megnyírbálták, krónikus beteg gyerekek akut kórházi ágyakon fekszenek. Mi, akik itt dolgozunk, mindannyian az állami egészségügyből kerültünk ide, éppen ezért pontosan látjuk, hol vannak a hiányosságok és miben tudnánk segíteni. A családok erőn felül próbálnak megadni mindent a beteg gyerekeknek, de fizetni már nagyon nehezen, vagy egyáltalán nem tudnának.

– Hogyan tartják fenn magukat?

– Szponzorok által. Van egy menedzser-teamünk, akiknek a forrásteremtés a feladata. Próbálkozunk, figyeljük, mi az, amit a magyar társadalom befogad. Az alapítványnak van egy jótékonysági bolthálózata, ahol azokat az adományokat, amiket nem tudunk felhasználni értékesítjük, és az ebből származó pénz forog vissza, ebből oldjuk meg a fűtést, a világítást, a betegszállítást. Nagyon sok jó emberrel találkozunk, a nagy adomány és a kis adomány is öröm, mert amikor tele van a ház, de nem biztos, hogy tudunk még venni két kiló banánt, akkor mindig kapunk valahonnan.

– Nemigen lehet szomorúbb, fájdalmasabb dolgot elképzelni, mint amikor egy gyermek haldoklik.Önök ezzel nap mint nap szembesülnek. Mit lehet mondani a gyerekeknek és a szülőknek, amikor már egyértelmű, hogy nincs tovább?

– Ez egy nagyon nehéz dolog, amit meg kell tanulni. Ennek ellenére nem sírunk egész nap, sőt: a mi házunkban nagy a vidámság, mert ez egy olyan hely, ahol lehet őszintének lenni, ahol nem léteznek azok a játszmák, amelyek a kinti világban. Nálunk nem számít a pénz, és nem várja el senki tőlünk, hogy hazudjunk, mert mindenki tisztában van azzal, hogy egy gyermek meg fog halni. Ezért aztán itt minden nap ünnep, mert még él az a gyermek, mert még egy napot itt van, mert nem fájt ma annyira neki, mint máskor, mert meg tudott enni egy főtt tojást…

– A gyerekek tisztában vannak azzal, hogy gyógyíthatatlanok?

– A gyerekek sokat kérdeznek, és nálunk az az alap, hogy minden kérdésre válaszolni kell, de mindig csak éppen arra, amit kérdeznek. És ha a kisgyerek azt kérdezi, meg fog-e halni, arra az a válasz, hogy “igen, meg fogsz halni”. De csak ennyit szabad mondani. Ő majd továbbgondolja a választ és továbbkérdez. Ugyanígy állunk hozzá a szülőkhöz is. De ezek a kérdések beszélgetésekké alakulnak, és ez mindenkit épít, erősít. Nekünk is készülnünk kell a gyerekek halálára, miközben nagyon fontos, hogy tudjuk, milyen mértékben vonódhatunk be érzelmileg a család tragédiájába. Természetesen nem tudunk kimaradni belőle, mi is ugyanúgy gyászolunk, megsiratjuk a gyerekeket, mint a szülők, a testvérek. Nem szabad lebecsülni a gyerekeket, ők ugyanis nagyon jól és rugalmasan kezelik azt, hogy hamarosan meghalnak, ha megkapják a válaszokat a kérdéseikre, és kevésbé fognak félni. Inkább a felnőttek, a szülők szorongása az, ami kivetül rájuk. Az egyik legdöbbenetesebb tapasztaltunk, hogy a gyerekek mindig pontosan tudják, mikor készültek fel a szülők a halálukra, és akkor halnak meg.

– És utána? Hogyan lehet folytatni az életet az itt maradottaknak?

– Amikor egy gyermekről kimondják, hogy gyógyíthatatlan, és megkeres minket a család, már akkor elkezdünk azon dolgozni, hogy hogyan lehet felkészülni a gyerek halálára és az utána folyatódó életre. Számos szakember foglalkozik itt a családtagokkal, és természetesen pszichológus segítségét is kérhetik, vagy felekezetük szerinti vallásos vezetést. Közösen elkészítjük az úgynevezett életvégi tervet: megkérdezzük, mit szeretnének, amikor a gyermek már agonizál, legyen-e zene, gyertya, s ha a gyermek eltávozik, szeretnének-e ottlenni a fürdetésekor, vagy megőrizni egy tincset a hajából. Ezek a dolgok azért jók, mert amikor már teljesen megváltozott tudatállapotban vannak, levesszük ezeket a terhetek a vállukról. Amikor meghal a gyermek, továbbra is a család rendelkezésére áll a pszichológus, lehetőség van részt venni a gyászkörben, ahol képzett gyásztanácsadó vezetésével zajlik a csoportmunka, a testvéreknek pedig ott van az Elefánt Klub, amiben csak testvérek vesznek részt szülők nélkül, s ők is beszélhetnek veszteségükről, fájdalmukról.

– Mi a legnehezebb azoknak a gyerekeknek az életében, akiknek a testvére súlyos beteg?

– Egyrészt azt elfogadni, hogy rájuk sokkal kevesebb figyelem és idő jut, másrészt az, hogy nem tudják, hogy lesz azután, ha a testvérük meghal. Segíteni kell nekik abban, hogy jó megoldási technikákat találjanak.  

– Gondolom, sokszor felteszik önöknek a szülők, a testvérek a kérdést: miért történik mindez?

– Valóban, és erre a kérdésre nem tudunk válaszolni, de általában nem is várnak rá választ, inkább az a lényeg, hogy valaki meghallgatja őket, hogy van kinek feltenni ezt a kérdést.

– Hogyan alakítja át a szülőt egy ilyen tragédia?

– Minden szülőnek az a rémálma, hogy elveszti a gyerekét, hiszen nem ez az élet rendje. Ha sikerül is a gyászmunkát végigvinni, a gyermek halála akkor is befolyásolja egész további életüket. Minden átértékelődik. A gyerekek halála a mi életünket is megváltoztatja, hiszen közösen veszünk részt utolsó heteikben-hónapjaikban, és ez annyira összeköt minket a családdal, hogy a gyermek halála után is igénylik a velünk való kapcsolatot, visszajárnak, igénylik és nagy szeretettel fogadják a mi gondoskodásunkat.

– Mire van szükség ahhoz, hogy valaki ehhez a hivatáshoz képes legyen sokáig hű maradni?

– Nagyon jó szakembernek és nagyon jó embernek kell lennie. Rendkívül fontos a csapatmunka is, hogy elkerüljük a kiégést, hogy odafigyeljünk egymásra. Amikor a csapat úgy látja, hogy egyikünk túl közel kerül egy családhoz és belerokkan, akkor tudni kell elfogadni a csapat véleményét. Nagyon fontos az önismeret is, és ebben is segítünk egymásnak: magunknak is meg kell adni azokat a dolgokat, amiket a családoknak, hogy lelkileg egészségesek legyünk, és vigyázzunk magunkra, hogy minél tovább megmaradhassunk ebben a hivatásban. 

Fotók: Mihály László, Szemem Fénye Alapítvány