És ha downos? – Gondolatok a Down-szindróma Világnapján

2006 óta tartják a Down-szindróma világnapját. A március 21-ei világnap célja az elfogadtatás és a törődés megerősítése a társadalomban, valamint az, hogy a Down-szindrómások méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként élhessenek teljes életet. Ezen a napon érdemes nekünk is végiggondolni, mi hogy állunk az elfogadással?

Az a tapasztalatom, hogy nem vagyunk jók a szokatlan helyzetek kezelésében. Nem tudunk mit kezdeni a szituációval, ha valaki más. Nem találjuk a szavakat, nem tudjuk, mit kellene mondanunk. Kínosan feszengünk, félrepillantunk, és alig várjuk, hogy végre véget érjen a helyzet, nincs mintánk, nincs iránytűnk arra vonatkozólag, hogyan viselkedjünk. Pedig a lehető legkönnyebb út az őszinteség lenne.

Ő is más, ő sem más

Talán a Down-szindróma az egyik legismertebb genetikai rendellenesség; mindannyiunk környezetében élnek olyan emberek, akik downosok. A rendellenesség külső jegyei is könnyen felismerhetők, közéjük tartozik a jellegzetes arc, a különleges, mandulaformájú szem, a szemzugokban kis bőrredővel. A szivárványhártyán néhányuknál apró fehér foltocskák láthatóak. Kevesen tudják, hogy a Down-szindrómáról még az is vitatott, hogy betegség-e egyáltalán, de abban az érintett szülők, orvosok és pedagógusok is egyetértenek, hogy a szindrómáról beszélni kell, és az elfogadás a legfontosabb. De mit tehetünk mi szülőként, hogy segíthetjük elő gyermekeink elfogadó képességét, ha sokszor mi magunk sem tudjuk, hogyan viselkedjünk. Ha tanácstalanok vagyunk, legyünk őszinték, és kérdezzünk! Kérjük pedagógus segítségét, aki tippeket ad arra, hogyan lehet elmagyarázni otthon a csemeténknek, hogy minden ember egyedi, mindenki mástól különböző individuum. És mindenkinek joga van ahhoz, hogy egyediségéből adódóan és másoktól való különbözőségétől fogva, a neki megfelelő, személyes bánásmódban részesüljön. Ma már országszerte rendeznek érzékenyítő programokat, melyeken bemutatják, hogy a különböző rendellenességgel, fogyatékossággal élők sem mások, mint mi, és pusztán azáltal közelebb kerülhetünk hozzájuk, ha ezeken a rendezvényeken belelátunk a mindennapjaikba.

Forrás: Flickr

Google a jó barátod!

Mitől is szoktunk leginkább félni? Amit nem ismerünk. Ha nem vagyunk érintettek egy témában, hajlamosak vagyunk készpénznek venni fél-információkat. Pedig ha kicsit kutakodunk, rengeteg tájékoztató kincsre bukkanhatunk a világhálón. Itt van például Gyarmati Andrea blogja, amiben az anyuka őszintén beszél downos kislánya mindennapjairól. Olyan természetesen ír a rendellenességgel kapcsolatos tabutémákról, hogy akár kötelező olvasmány lehetne mindenki számára, aki az elfogadásról szeretne beszélni családi körben. A blogból kiderül, hogy a Down-szindrómások egészen jó mentális képességekkel rendelkeznek, melyek megfelelő segítséggel és speciális oktatási módszerekkel tovább fejleszthetők. A downosok nagyon barátságosak, nemcsak vágynak a szeretetre, de pozitívan is reagálnak mások közeledésére: melegszívűek, könnyen beilleszkednek. Felnőve, többségük képes az önálló életvitelre is: sokuk tartós baráti kapcsolatokat ápol, megházasodik, családi életet él, dolgozni jár, és sportol.
Az internetnek köszönhetően lett ismert Madeline Stuart is, aki Down-szindrómásként sem volt hajlandó lemondani arról, hogy modell lesz, kitartása pedig meg is meghozta az eredményt. Ő lett az első hivatalos downos modell, aki mára igazi sztárrá és példaképpé vált, és több mint félmillió követővel büszkélkedhet a közösségi hálón. De inspiratív történetekben nincs hiány, a világhálón megtalálhatóak más példaértékű Down-szindrómás emberek élettörténete is.

Az elfogadás tanításához pedig zárásképp álljon itt egy megható videó, melyben Down-szindrómás gyerekek öntenek lelket szavaikkal egy kétségbeesett, downos babával várandós anyukának. Bár a videó angol nyelven van, a filmecskét mindenképpen érdemes megnézni.