Nem szégyen, ha beteg vagy! Beszélj róla!
Napjainkban 6-8 ezer olyan ritka megbetegedésről tudunk, amik egyáltalán nem vagy nagyon kis eséllyel gyógyíthatók. Sokszor az ilyen betegséggel küzdők azt sem tudják mi a diagnózisuk, hogyan lehetne kezelni vagy éppen a fájdalmukat csillapítani. Február az ő hónapjuk. Ilyenkor a betegek találkozhatnak sorstársakkal, és a családok is erőt meríthetnek egymásból.
Napjainkban 6-8 ezer olyan ritka megbetegedésről tudunk, amik egyáltalán nem vagy nagyon kis eséllyel gyógyíthatók. Sokszor az ilyen betegséggel küzdők azt sem tudják mi a diagnózisuk, hogyan lehetne kezelni vagy éppen a fájdalmukat csillapítani. Február az ő hónapjuk. Ilyenkor a betegek találkozhatnak sorstársakkal, és a családok is erőt meríthetnek egymásból.
Magyarországon jelenleg nyolcszázezernyi ritka betegségben szenvedőről tudunk, míg Európában a lakosság 6-10 százalékát (harminchét millió beteg) érinti. Talán az egyik legnagyobb probléma, hogy a társadalom kirekeszti ezeket az embereket, pedig semmiben sem különböznek ép társaiktól. Ugyanúgy éreznek, lehetnek boldogok vagy éppen szomorúak. Nem lenne szabad számkivetettként kezelni őket. A cél az, hogy felismerjék és kezelni tudják ezeket az ismertelen betegségeket, a gyógyszereket elérhető áron adják, és, hogy megkapják azokat a támogatásokat, amikre szükségük van. Nemcsak a betegnek, de a családnak is.
„Ritka betegségben szenvedni nem rendkívüli.”
De akkor mégis mit nevezünk ritka betegségnek? Azt a megbetegedést, aminek az előfordulási gyakorisága 1/2000-es arányú. Életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségekre jellemző leginkább, amik nyolcvan százalékban genetikai eredetűek. A maradék húsz százalékot valamilyen allergia, vírusos – vagy bakteriális fertőzés okozza. Sok betegségnek még a diagnózist sem tudják felállítani, mert mire az első tünetek kezelésétől eljutnak a megfelelő diagnózisig rengeteg idő eltelik, ráadásul sokszor tévesen vagy félrekezelnek egy-egy pácienst. Az egészségügy még nem tart ott, hogy kezelni tudják a “Ritkákat”, így sajnos az életminőségük rohamosan csökken, és állandó felügyeletre szorulnak. A RIROSZ Alapítvány szeretné elérni, hogy mind tudományosan, mind társadalmilag és egyészségügyileg javuljunk a ritka betegséggel élők állapota.
RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége). Céljuk, hogy a hazai szervezeteket összefogják, tevékenységüket összehangoláják. A RIROSZ társadalmi célja, hogy a ritka betegségekkel küzdő emberek, lehetőségeikhez mérten ugyanolyan teljes életet élhessenek, mint ép társaik. Szeretnék a betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítését és létrehozását, hogy nekik is hasonló esélyük és lehetőségük legyen a gyógyulásra, mint a gyakoribb betegségekben szenvedő embertársaiknak.
50-75 százalékban a gyermekeket érinti
A ritka betegségben szenvedők gyakran erős testi- és lelki fájdalmakról, szenvedésekről számolnak be, hiszen az orvostudomány nem tudja kezelni azt, amit nem ismer. Egy adott személynél, az ilyen ember a halmozottan fogyatékos. A ritka betegségek a súlyosságukat tekintve erősen eltérőek – több fogyatékossággal is párosulhat-, azonban az ilyen betegségben szenvedők várható élettartama jelentősen csökken. Ez a lelki teher kihat az egész családra és mindenkit megvisel, hiszen mindenki segítene, csak nem tud, a remény feladása pedig csak tovább ront a helyzeten. A ritka betegségben szenvedő gyerekeknek a harminc százaléka meghal még az ötéves kora előtt…
Nem vagy egyedül
Mivel a ritka betegségben szenvedők bajairól keveset tudni, ők maguk is elhiszik, hogy egyedül vannak a világban, de ez nem igaz. A RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége), akik azért jöttek létre 2006-ban, hogy felhívják a figyelmet a “Ritkákra”, akik nem is annyira ritkák, mint hisszük. Éppen ezért készítettek egy könyvet is, ami talán segítséget nyújthat betegnek, rokonnak, kívülállónak.
A RIROSZ napjainkban hazánk 38 olyan betegszervezetét és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén. A Ritka Betegségek Világnapja alkalmából február 27-én szombaton egy közös nyílt esemény lesz a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban, melynek központi témája a ritka betegséggel élők és családjaik mindennapi küzdelmei lesznek.
Mentőöv Információs Központ: tájékoztat, segít, közösséget épít
A Mentőöv Segélyvonal segít az érintett családok életminőségének és tájékozottságának javulásában, valamint igyekeznek, hogy az érintetettek a sorstársaikkal együtt közösséget alkotva támogathassák egymást. Az Információs központ további célja, hogy szakmai anyagaikkal segítsenek információhoz jutni azoknak, akik még csak most tudták meg vagy csak sejtik, hogy milyen betegségben szenvedhetnek. A szervezetünk szoros együttműködésben dolgozik a KézenFogva Alapítvánnyal, ezzel is közösséget teremtve, illetve információgyűjtő és– átadó, valamint hálózatfejlesztő rendszer fogyatékos gyermeket nevelő, felnőttet gondozó, családok számára.
A RIROSZ ügyelt arra is, hogy a Facebookon egy olyan közösségi oldalt is létrehozzanak, ahol a ritka betegséggel élők könnyebben egymásra találhassanak, és megoszthassák tapasztalataikat. Fontos, hogy a csoporttagok azt érezzék: nincsenek egyedül! Sőt, még egy fotópályázat is indult a közösségi oldalon, ahol lehet szavazni azokra a boldog pillanatokra, amiket a ritka betegségben élők osztottak meg magukról. A címlap képünkön szereplő lány például Takács-Benke Nóra, akiről férje, Takács Bálint József készítette a képet. Nórának cisztás fibrózisa van. A közös alkotásuk címe pillantás, ami azt üzeni: Szeretlek!
Ha többet szeretnél tudni a Ritkákról, akkor menj el a közösségi találkozóra vagy nézd meg az alábbi videót:
„Az ember mindent nélkülözhet, csak a másik embert nem. Különösen a betegségben tanuljuk meg, milyen nagy szükségünk van a másik emberre.”
(Paul Valéry)
