Ébren álmodom, narkolepsziás vagyok!
A narkolepszia csak keveseket érint Magyarországon, de akit igen, annak megkeseríti a mindennapjait. Az alvás-ébrenlét zavara fáradékonysággal, izomgyengeséggel, nappali alvásrohamokkal jár, és a legtöbb esetben a fiatal felnőtteknél jelentkezik.
Az egyetemisták sokszor az aluszékonyságért a vizsgák miatti stresszt okolják, és évekig is elhúzódhat, mire kiderül, hogy narkolepszia van a háttérben.
Gyógyíthatatlan betegség
A narkolepsziát nappali aluszékonyságnak is hívják, valójában a legelképesztőbb időpontokban jelentkező, fáradtsággal, tartós álmossággal járó alvászavar, amelyet ha nem ismernek fel, és nem kezelnek időben, akkor jelentősen megkeserítheti az életet. A narkolepszia a férfiak és a nők körében azonos arányban fordul elő. Kialakulása jellemzően a serdülő- és fiatal felnőttkorban kezdődik, a tünetek 18-30 éves korban jelennek meg először.
Magyarországon csaknem 5000 narkolepsziás beteg él, azonban az érintetteknek csak töredékét kezelik. Van, hogy a panaszok megjelenésétől kezdve 10 év is eltelik, mire kiderül, mi áll valójában a háttérben.
A betegség tünetei szerteágazóak, és sokszor téves diagnózis születik, mert a háziorvosok közül kevesen gondolnak arra, hogy a betegnél jelentkező fáradtság, koncentrációs- és memória probléma a narkolepszia kezdeti tünete is lehet. Alvásszakértők szerint a narkolepsziát a hypokretin hormon hiánya okozza, amely felel az alvás, az evés és a testhőmérséklet szabályozásáért. Jelenleg nincs rá gyógymód, de a tüneteket jól lehet kezelni.
Sokféle tünet
A narkolepszia a központi idegrenszer betegsége; az első tünete rendszerint a túlzott nappali fáradtság, rendes 7-9 órás éjszakai alvás melletti napközbeni aluszékonyság, mely akár hónapokig, vagy évekig is fennállhat, mire a következő tünetek megjelennek. Jelentkezhet még izomgyengeség. Gyakori kísérő tünet egy olyan speciális hallucináció is, amelynek során a betegek főként elalváskor jelentkező, általában fenyegető tartalmú, álomszerű élményekről számolnak be. A narkolepszia harmadik jellegzetes tünete az alvásparalízis, az akaratlagos mozgás képtelensége. Ez megjelenhet az alvás kezdetekor, az ébredések során, és a napközbeni alvásepizódokhoz társulva. Időtartama pár másodperces, de néhány perces is lehet. A betegek a roham alatt nem képesek beszélni, hangot adni vagy a szemüket kinyitni. Eszméletüknél vannak, érzékelik környezetüket, de nem tudnak kommunikálni azzal. Az egyéb tünetek közül kiemelendő az éberség csökkenése, aluszékonyság vagy álomittasság formájában.
Ha a narkolepsziások álmosak és nem tudnak lefeküdni, félálomban is képesek automatikusan tovább tevékenykedni – közölte Vida Zsuzsanna neurológus, A JóAlvás Központ főorvosa hozzátette: autóvezetéskor a narkolepsziában szenvedők figyelmetlenek, és előfordul, hogy ismeretlen helyeken találják magukat. Gyakori az állandó nyugtalanság, tanácstalanság, reménytelenség, félelmek, kisebbrendűség érzése, hangulatzavar, és a szociális izoláció.
Van narkolepszia-teszt
A narkolepszia vizsgálatánál a beteget az alvásközpontban részletes kikérdezik, emellett specifikus kérdőíves vizsgálatok végzése is indokolt – mondta a szomnológus. Az Ullanlinna Narkolepszia Skála elemzése átfogó információkat nyújt a narkolepszia tüneteiről, különös tekintettel az ébrenlétben történő alvásban jelentkező rosszullétről, vagy az izomgyengeség meglétéről. A diagnózist segíti, ha a beteg feljegyzéseket, alvás-naplót vezet a tünetekről, arról, hogy a panaszok milyen környezetben, milyen külső hatásokra törtek elő, és fokozódtak, esetleg, ha történik alvásvizsgálat.
Gyógyszeres kezelés, életmódi változtatás
A narkolepszia kezelését az orvosok személyre szabottan végzik. Ennek fontos eleme a gyógyszeres- és viselkedés terápia, amely hetekig, hónapokig is eltarthat az érzékelhető javulásért, a tünetmentes időszakokért. A sikerességet kedvezően befolyásolhatja, ha a beteg környezete is segíti a gyógyulást. Fontos ezért a családtagok bevonása a folyamatba, mivel a javulás felé vezető első lépés, ha a beteg frusztációit csökkentik azzal, hogy ő és a környezete is megismeri és megérti, mi történik vele. Így képes lesz elfogadni betegségét, csökken a tehetetlenség miatt érzett félelem, harag és elkeseredettség, a család pedig támogató közeget biztosít a gyógyulásban – hangsúlyozta Vida Zsuzsanna.
Lényeges még a beteg életviteléhez igazodó napirend kialakítása. Több, 15-30 perces pihenő beiktatásával jelentősen csökkenthető a nappali fáradtság, és az alvásrohamok száma. Az étrendi változtatások szintén előre mozdíthatják a kezelés hatékonyságát, érdemes például a nehéz ételeket és az alkoholt kerülni; az éberség fejlesztésében pedig a rendszeres sport segíthet.
