Legtöbben még mindig botot dugnának az epilepsziás szájába

A gyermekkori és kamaszkori epilepsziák körülbelül minden századik gyereket érintenek hazánkban. Az epilepsziával élő gyerekek-kamaszok életét nem csak a betegség keseríti meg, mi több, gyógyszerrel jelentős részük rohammentessé tehető. A gyógyszer azonban nem véd a kiközösítés, a stigmák ellen, amelyek nagy részben a környezet tájékozatlanságából adódnak.

Az epilepsziával élő kamasz olyan nehézségekkel is szembenézhet, amelyek társait nem érintik – például nem úszhat be egyedül a Balatonba, és ha az rohamot provokál, akkor nem videójátékozhat és a stroboszkópot is kerülnie kell. A betegség egyes esetekben a továbbtanulást is befolyásolhatja, habár a közhiedelemmel ellentétben viszonylag kevés az olyan szakma, amelyet egy jól kezelt epilepsziás ne űzhetne.

Epilepsziás gyerekekről és felnőttekről, továbbtanulásról, stigmáról, Lila Napról és az elsősegélynyújtás szabályairól beszélgettünk Novoszáth Hannával, a Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány önkéntesével.

Mi az a Lila Nap? Mi köze a levendulának az epilepsziához?

Van egy kanadai kislány, Cassidy Megan, akinek az iskolájában egyszer epilepszia előadást tartottak. Ekkor ő felállt, és közölte az osztálytársaival, hogy ő is epilepsziával él, azaz felvállalta nyíltan a betegségét. Ez a kislány találta ki a Lila Napot (Purple Day). A célja az, hogy az emberek beszéljenek az epilepsziáról, ezzel eltörölve a tévhiteket és az epilepsziásokat érő megbélyegzést. Minden epilepsziásnak azt üzeni, hogy „nem vagy egyedül”. A lány arra kéri az epilepsziásokat és a velük szolidaritást vállalókat, hogy minden év március 26-án tűzzenek fel a ruhájukra egy lila szalagot, vagy vegyenek fel egy lila ruhaneműt, ezzel is hirdetve az epilepsziát. A lila az epilepsziások színe, valamint az epilepsziások jelképnövénye, a levendula szintén lila. Ez az a növény, mely enyhíteni tudja a fejfájást egy esetleges epilepsziás rosszullét után.

A Magyar Epilepszia Alapítvány Pécsett ünnepli meg hivatalosan a Lilanapot. Minden évben elültetjük az „epilepsziások fáját”, valamint lila hélium lufikat eresztünk szélnek. A fákat közösen ültetjük el, így mindenki tehet a földből egy lapáttal, és vele együtt a gondjait is eltemetheti egy kis időre. A lila lufikkal pedig mindenki eleresztheti az epilepsziáját is, ha nem is örökre. Olaszországban volt egy hasonló kezdeményezés, „sárkányröptetés az epilepsziásokért”, lehet hogy egyszer az alapítványunk is megvalósítja ezt a fajta kezdeményezést.

A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványnál önkénteskedsz – miért? Van valami személyes érintettséged?

2013-ban ismertem meg az alapítványt, amikor is elmentem az egyik lila napi kirándulásukra. Akkor már közel tíz éve én is epilepsziával éltem, de ott találkoztam életemben először epilepsziával élő emberekkel. A túra alatt sikerült sok epilepsziást megismernem, valamint új információkat szereznem az alapítvány működéséről Mészáros László alapítótól. A rákövetkező napon kaptam egy emailt Kalász László elnöktől, hogy nem vállalnám-e a Drepi (most már Orsi-Hanna drepi) internetes újság szerkesztését.

Elvállaltam. Innentől már felgyorsultak az események. Elkezdtem érzékenyítő osztályfőnöki órákat tartani iskolásoknak az epilepsziáról. Ez a feladat nem okozott nekem nehézséget, lévén én is érintett vagyok ebben. Azért szeretem ezt csinálni, mert minden nap valami új dolgot tanulok az epilepsziával élő emberektől. Az önkénteskedés mindig emlékeztet arra, hogy egy epilepsziás sose maradhat egyedül!

Mit csinál az Alapítvány?

Az alapítvány feladatai közé tartozik az epilepsziások életminőségének javítása, a betegek érdekképviselete, és a szociális háló kialakításának segítése is. Részt veszünk a mielőbbi „epilepszia törvény” megalkotásában. Az epilepsziával frissen diagnosztizáltaknak segítünk, hogy minél könnyebben vissza tudjanak integrálódni a társadalomba epilepsziásan is. Felvilágosító előadásokat tartunk iskolásoknak. Nemrég indítottunk egy kezdeményezést, ahol EPILEPSZIA feliratú lila szilikon karkötőket osztunk szét ingyenesen azon epilepsziások között, akik szívesen hordanának ilyet. Mi szervezzük a magyarországi lila napi rendezvényeket is, valamint készülőben van egy epilepszia kiskönyv is.

Osztályfőnöki órákon is tartotok felvilágosítást, ez mit jelent? Mit meséltek el nekik, milyen a fogadtatás?

A korosztály 7 évestől 19-20 évesig terjed ki. Mivel az epilepsziáról nem is szoktak beszélni a tanárok, így sok tanulónak ez új információ, azt se tudják, hogy most unalmas vagy érdekes előadásra számítsanak. Meg ez nem is egy szokásos tanóra, próbálunk nem tanárnak kinézni, hanem mint a gyerekekkel jól kijövő, szimpatikus emberek, hogy ők minél jobban megbízzanak bennünk, és bátran tegyék fel kérdéseiket majd az előadás végén.

Van egy alap előadássablonunk, amik a legfontosabb információkat tartalmazzák. Kezdve a betegség definiálásával, aztán kitérünk a különböző epilepszia fajtákra és rohamtípusokra. Mesélünk a Lila Napról és természetesen a megfelelő elsősegélynyújtást is bemutatjuk nekik. Mindezt képekkel tesszük könnyebben elképzelhetővé. Az előadás végén mindig sok kérdést kapunk a gyerekektől, erre megpróbálunk mindig a legjobb tudásunk és saját tapasztalatunk szerint válaszolni.

Az epilepsziával élő gyermekek milyen nehézségekkel néznek szembe?

Az epilepsziák közel háromnegyede a 20. életév előtt kezdődik, tehát a gyermekek személyiségfejlődését, és szocializációját a helytelen önértékelés és megbélyegző környezeti hatás igen kórosan befolyásolhatja.

A betegség eltitkolása hozzájárulhat a társas elszigeteltséghez, az önbizalomhiányhoz, az önállótlansághoz, vagy a depresszióhoz. Az, hogy valaki képes legyen a betegségét elfogadni (és a környezetével elfogadtatni), türelmes magyarázatot, és bizalmon alapuló együttműködést igényel a beteg, a család, és a kezelőorvos között.

A gyermekkori epilepszia komplex ellátást igényel. Ha szükséges az epileptológus a pszichológust, pszichoterapeutát, pszichiátert, vagy a neuropszichológus szakembert is bevonja a gondozási munkába.

Járhatnak normál iskolába az érintett gyerekek?

Természetesen járhatnak az epilepsziás gyerekek normál iskolába, nem is szabadna őket elkülöníteni az egészséges társaiktól, mert így csak még jobban ki lennének közösítve.

Mi a tapasztalatotok, egy átlagos általános iskola mennyire tud befogadni, kezelni egy epilepsziával élő gyermeket?

Ez iskolánként, tanáronként eltérő. Fórumokon olvasni olyan problémákról, ahol a tanár az epilepsziás tanítványát már alapjában úgy kezeli, mint aki még a kettes osztályzatot se lenne képes elérni.

Néhány iskolai előadásom után én is kaptam megdöbbentő kérdéseket tanároktól. Egyszer egy idősebb tanár elmesélte, hogy vele is csináltattak EEG felvételt (az epilepsziásoknál ez egy rutin vizsgálat) csak szerencsére ő „normális”. Egy másik tanár meg elmesélte, hogy járt el, mikor az egyik tanulójának az utcán lett epilepsziás nagyrohama. Azzal kezdte, hogy először keresett egy fadarabot, amit be akart tenni a gyerek szájába, ami TILOS! Csak hogy ezt a tanár nem tudta, így rám hárult a feladat, hogy informáljam őt a megfelelő elsősegélynyújtásról.

Mi a helyzet az óvodákkal, bölcsődékkel?

A gyakori rohamokkal járó epilepszia formák kivételével az epilepsziás gyermek járhat óvodába, bölcsödébe, sőt egyenesen kívánatos, hogy megszokják a közösségi életet.

A társadalom tartózkodása az epilepsziás beteggel szemben sokszor már az óvodában megnyilvánul. Sok óvoda elzárkózik, anélkül, hogy a gyereket megismerték volna, felmérték volna a betegségét, rohamai gyakoriságát. A legfőbb indok általában, hogy nem tudják a felelősséget vállalni a többi egészséges gyermek mellett, sokszor ezért hárítják el az epilepsziás gyerek felvételét.

A súlyos epilepsziások fejlesztését intézetek végzik, a középsúlyos esetekét pedig speciális gyógypedagógiai óvodák. Ahhoz azonban, hogy az óvónők valóban felelősséget tudjanak vállalni, a gyerek epilepsziájának és a tüneteknél szükséges teendőknek pontos ismerete szükséges. A kezelőorvosnak is fel kell vennie a kapcsolatot az óvodával, és fontos ellátnia őket roham esetén adható görcsoldó készítménnyel és alkalmazásának gyakorlati ismeretével. Az epilepsziás gyerek balesetveszélyes játékokra (mászóka, hinta) csak közvetlen felügyelet mellett mehet fel.

Sok minden határozza meg azt, hogy az adott közösségben milyen helyet tölt be az epilepsziás gyermek. Ha a csoportvezető, óvónő, illetve pedagógus rosszul térképezi fel a viszonyokat, sok mindenből kirekeszti a bevonás helyett a sérült gyermeket, akkor megindul a bezárkózás folyamata, melynek következménye a szocializálódásban való elmaradás is lehet.

A gyermekkori epilepsziák egy jelentős része kinőhető, azaz felnőttkorra nem marad fenn a betegség. Ha mégis, akkor mennyire korlátozza a személy további életét?

A kamaszoknál gyakori az epilepszia tagadása, a veszélyek bagatellizálása, mely rohamprovokáló helyzetekhez, esetleg veszélyeztető viselkedésekhez vezethet.

Az egyik gyakran felmerülő kérdés, hogy mit sportolhatnak az epilepsziás kamaszok: itt különbséget kell tennünk azok között, akik rohammentesek, és akiknek vannak rohamaik. Az első csoportba tartozók bátran sportolhatnak. Nem ajánlatos azonban a bokszolás, a versenyautózás, a műugrás, a rövidtávfutás, és mindig vigyázni kell az úszással, különösen ha szabad vízben történik, mert ott igazán veszélyessé válhat egy rosszullét. A nem rohammentesek számára elsősorban azok a sportok ajánlhatók, ahol a sérülésveszély viszonylag kicsi. Ilyenek a különböző labdajátékok, talajtorna, a természetjárás. Ajánlható még a jóga is, amely a kedvező lelki-érzelmi beállítottságot is elősegíti.

A cikk még nem ért véget. Olvass tovább!