“A nehézségek közt még tapinthatóbb Isten jelenléte” – Eliot története
Négy évvel az esküvőnk után elérkezettnek láttuk az időt a gyerekvállalásra. Nagy örömünkre azonnal megfogant az első gyermekünk, akit szeretetben vártunk. Minden rendben zajlott, készültünk a szülői szerepre. A huszonharmadik hétben jártam, amikor elmentünk „babamozira”. Direkt jó helyre, hogy szakértő kezekben legyünk, és bármilyen kérdésünkre tudjanak válaszolni.
A vizsgálat elején minden a szokásos módon zajlott, majd egyre feszültebb csend ülte meg a szobát, és a doktornő egyre gondterheltebben nézegette a képernyőt…
Nem kellettek szavak, tudtuk, hogy baj van – persze azt nem, hogy mekkora. A doktornő kétoldali ajakhasadékot emlegetett, meg hogy menjünk vissza majd komolyabb vizsgálatra. Apró öröm volt, hogy ekkor tudtuk meg azt is, hogy fiunk lesz. Amikor sor került a következő ultrahangra, megismétlődött a forgatókönyv. Újabb probléma, ezúttal a szívével kapcsolatban. Menjünk szívspecialistához, majd megint vissza, további vizsgálatra. És harmadszorra is hasonlóképp történt minden. Megint gubanc. Talán a legnagyobb. Az agya. Ez már nem lehet véletlen, biztosan kromoszóma-rendellenesség.
Felvetették az amniocentézis (magzatvízvizsgálat) lehetőségét. Már a harmincegyedik héten jártam, amikor elvégezték – a szokásos tizenhatodik hét helyett. Két hét múlva ígértek előzetes eredményt, mely negatív lett. Még két hét várakozás következett, akkorra kaptuk meg a végleges eredményt: az is negatív. De elmondták: olyan súlyos rendellenességeket látnak, hogy ötven százalék esély van arra, hogy a kisfiunk életben marad. És ha így történne is, valószínűleg soha nem lesz képes sem járni, sem beszélni – vegetálni fog, szerencsés esetben gépek nélkül.
Egy pár bakancs
Ilyen információk birtokában vártuk a szülést. Vártuk Eliotot, akinek a neve azt jelenti, hogy Isten az Úr. Megtapasztaltuk a halál árnyékának völgyében járást és azt is, hogy a nehézségek között mennyire félre tudja tenni az ember saját magát, és valahogy sokkal tapinthatóbbá válik Isten jelenléte. Nem volt a szívemben vád Istennel szemben, inkább miértek – de ott sem az izgatott, hogy miért éppen velünk történik mindez, hanem hogy mi a célja vele Istennek. Nagyon sokan imádkoztak Eliot gyógyulásáért, én azonban ezt sosem éreztem a magaménak. Az volt bennem, hogy Isten okkal adta ezt a helyzetet, és a mi feladatunk megtalálni ezt az okot. És valami azt súgta belül, hogy bár a kisfiam ajakhasadékkal fog világra jönni, az agyával és a szívével minden rendben lesz.
Amikor Eliot megszületett, erősen felsírt, és semmilyen támogatásra nem volt szüksége. Azért kellett más kórházban szülnöm, mint ahol eredetileg szerettem volna, hogy a legjobb intenzív osztály várja az érkezését – ő pedig köszönte szépen, nem kért a gépekből, nem kért az extra ellátásból. Vizsgálgatták, majd közölték, hogy nagyon jó, hogy életben van, de a kilátásaink erősen a vegetáció irányába tendálnak. Jött szociális munkás, hogy elmondja a lehetőségeinket, és volt orvos, aki szerint nem érdemes hazavinni arra a rövid időre. Mi pedig alig vártuk, hogy kikerüljünk a kórházból, és végre hármasban legyünk, hogy egy kicsit összeszedjük magunkat.
Mivel előre tudtuk a várható nehézségeket, igyekeztünk mindenre felkészülni. Tudtam, milyen fejlesztésekre fogom hordani, milyen eszközök kellenek az etetéséhez, hogyan fogom fenntartani a tejtermelést annak ellenére, hogy nem fog tudni szopni. Öthetes volt, amikor nekivágtunk a fejlesztéseknek. Nem volt nap, hogy ne vittem volna valahova, és otthon is csináltunk mindenfélét. Három hónapos korában volt az első műtéte, ahol az ajakzárást oldották meg. Mikor azon túl voltunk, vettünk Eliotnak egy pár márkás bakancsot, és kitettük a nappalinkba, jól látható helyre. Aki kérdezte, miért van ott, elmondtuk: hisszük, hogy Eliot ebben a cipőben járni fog!
Egyre inkább éreztük a lemaradását, de az is nyilvánvaló volt számunkra, hogy igenis fejlődik. Mindennap ránéztünk a bakancsra, és megerősödött bennünk a cél. Tizenöt hónapos volt, amikor megérkezett hozzánk az öccse, Benett (jelentése: kicsi áldott). Az első pillanattól kezdve különleges kapocs volt köztük. Nagyon sok mindent egyszerre csináltak. Így történt az is, hogy Eliot huszonhét hónaposan – az öccsét két héttel megelőzve – megtanult járni. És igen, azt a bizonyos bakancsot viselte! A hitünk valósággá vált.
Keserédes pillanatok
Akkoriban blogot vezettem a mindennapjainkról, és sokan voltak akkor is tanúi, hogy egy kétéves ígéret vált valóra azzal a pár bakanccsal. De a csodák ezzel nem értek véget. Háromévesen egy hét alatt szobatiszta lett nappalra-éjszakára, pedig azt külön kihangsúlyozták az orvosok, hogy ez aztán sok nehézséget fog okozni. Már csak arra vártunk, hogy megszólaljon. Nagyon. És egyik nap rájöttem, hogy Eliot beszél. Nem szavakat mondott. Mondatokat! Csak a hasadék miatt addig értelmetlen gagyogásnak hittük. Keserédes pillanat volt rájönni, hogy beszél, és rájönni, hogy eddig is szólt hozzánk, csak nem értettük…
Mi ezt a három dolgot kértük Istentől: hogy tanuljon meg akár bottal is járni, legyen szobatiszta, és tudjon velünk kommunikálni, az összes többi már extra ajándék lesz. Tulajdonképpen már öt éve ebben az extra mezőben járunk. Eliotot hétévesen felvették egy normál tanrendű iskolába, ahol kellő szakértelemmel külön is foglalkoznak vele, nyolcévesen pedig megtanult kétkerekű biciklizni. Úszni is járunk, jelenleg pedig síelni tanul.
És itt utalnék vissza arra, hogy a születése előtt úgy éreztem: a kisfiam agyával és szívével minden rendben lesz. Bár a szívével párszor vissza kellett mennünk kontrollra, mivel semmilyen panaszt nem okozott, háromévesen elbocsátották. Az agya pedig úgy gubancos, ahogy van, de működik! És ez még nagyobb csoda. Hogy annak ellenére működik, hogy fizikálisan nagyon nincs rendben. Hivatalosan Dandy–Walker-szindrómája van, s ez azzal jár, hogy hiányzik a vermis nevű rész az agyából, amely a mozgáskoordinációért felel. Továbbá extrém módon tág a negyedik agykamrája, van egy középvonali cisztája, és hiányzik a kérgesteste, vagyis a két agyfélteke egyáltalán nem kommunikál egymással. (A kétoldali ajak- és szájpadhasadék, illetve a homlokhasadék már csak mellékes adalék volt mindehhez.) Nem csodálatos, hogy mennyi ideig sorolom ezeket, és közben tudjuk, hogy egy teljes életet élő, vidám nyolcévesről írok?
Minden mozdulat ajándék
Isten a miértet sokszor megválaszolta nekünk. Nem csak egy oka van, de egyet mindenképp kiemelnék. Mielőtt még Eliot világra jött volna, és az ultrahangon gyakran nézegették, egy neves specialistához jártunk. Amikor a harmadik fiamat, Miront (jelentése: kenet, illatos olaj) várva megint felkerestük, azt mondta, hogy Eliot kapcsán átértékelte a dolgokat, és rájött, hogy hiába lát ő valamit a gépen, nem tiszte és nem feladata azt sugallni, hogy egy gyereket vetessenek el. Mert előtte az élő példa, hogy orvosilag esélytelen volt idáig eljutnia, mégis ott ül vele szemben ez a kisfiú. Ki tudja, hány gyermek élete menekült meg Eliot miatt…
Visszatekintve az elmúlt nyolc évre bátran mondhatom, hogy a rengeteg nehézség ellenére sokkal többet kaptunk Eliot különleges kis személyisége által, mint amennyit veszítettünk a számtalan fejlesztéssel, az emberek mutogatásával, a sajnálkozó tekintetek elviselésével. Teljesen átlagos családként élünk – már amennyire egy négy fiúgyermekes család átlagosnak tekinthető… Merthogy egy éve Nolen (jelentése: bajnok) is bearanyozza az életünket a maga kis kedves lényével. Aktívak vagyunk, úszni járunk, nyáron bringázunk, illetve én sokat futok. Még Benett születése után érett meg bennem, hogy életmódot kell váltanunk. Nem tetszett a rajtam maradt huszon-egynéhány kiló, így drasztikus lépések következtek mind az étkezés, mind a mozgás terén. Vettünk egy olyan futóbabakocsit, amelybe belefér két gyerek, és családilag róttuk a kilométereket – pontosabban a férjem tolta őket, én meg futottam utánuk. Aztán megszületett Miron, és apa továbbra is tolta a kettőt, én meg az egyet. Mostanra a három nagyobb kinőtt a babakocsiból, és két keréken teljesíti a távot, úgyhogy már csak Nolent tolom magam előtt, és közben gyönyörködöm a másik háromban.
Jelenleg egy külföldi koponyakorrekciós műtétre készülünk, amely itthon nem elérhető, de Isten rendkívüli módon igazgatja az utat előttünk, és a sok-sok akadály ellenére úgy néz ki, hogy nyáron sor kerülhet a dologra. (Ezúton is szeretnénk köszönetet mondani mindazoknak, aki ezt bármilyen módon lehetővé tették!) Addig még rengeteg teendő vár ránk, de már van perspektíva előttünk. Eliot reményeink szerint boldog, kiegyensúlyozott marad felnőttkorára is, mi pedig igyekszünk erőnkhöz mérten támogatni őt mindenben.
Nincs nap, hogy ne lennék hálás azért, hogy Eliot jár, beszél, úszik, fut, és hogy egy nagyon vidám kissrác. Általa megértettük, hogy a legtermészetesebbnek vélt dolgok sem természetesek, hanem minden mozdulatunk ajándék. Mintha más szemüvegen keresztül néznénk a világot. Mintha a nehézségeken keresztül értelmet nyert volna sok minden. Ha lett volna rá lehetőségem, magamtól nem választottam volna ezt az utat, de szerencsére nem volt. Mert Isten így tudott formálni és olyan dolgokra megtanítani, amelyeket másképp nem tanultam volna meg, és amelyek nélkül ma szegényebb lennék.
Megjelent a Family 2017/1. számában.
