A fiam által egy jobb világba csöppentem
A Down-szindróma világnapja alkalmából Steinbach Évával beszélgettünk.
– A beszélgetésre készülve Reményik Sándor Kegyelem című verse jutott eszembe. „Először sírsz, Azután átkozódsz, Aztán imádkozol…” Milyen folyamatokon megy keresztül egy ember, amikor megtudja, hogy nem egészséges gyermeke születik?
– Amikor a világra jön egy Down-szindrómás gyermek – vagy amikor az anyuka a terhessége alatt megtudja, hogy sérült kisbabát hord a szíve alatt, akkor az mindenképpen egy gyászfolyamat. Hiszen mindenki egészséges gyermekre vágyik. Amikor eltervezzük, megálmodjuk, hogy milyen is lesz a gyermekünk, akkor egy ideális, rózsaszín ködöt képzelünk el. Amikor pedig kiderül a zord valóság, akkor az egy fajta veszteség. Azt a kisbabát, akit elképzeltünk, el kell temetni és helyette kapnunk egy másik gyereket. Azt szoktam mondani a szülőknek, hogy teljesen jogos, hogy az elején kétségbe vannak esve, hogy sírnak, hogy szomorúak, hogy üvöltenek a fájdalomtól. De el kell, hogy higgyék, hogy van élet ezután is. Kaptak egy másik gyermeket, akivel boldogok lesznek, akit idővel meg fognak szeretni. Akit végül nem adnának oda senki másért. De az eleje tényleg nehéz. Azért is, mert a mai társadalom csak a tökéleteset tudja elképzelni. Mindenben a tökéletességre törekszünk. Igazából a legnagyobb különbség egy Down-szindrómás gyermek születésénél, hogy nincs az az eufórikus öröm, amit egy anya általában érez, mikor megszületik a gyermeke. Helyette traumaként éli meg. Innen, erről a mélypontról kell újjáépítenie egy életet, ami nagyon nehéz dolog.
– Mennyire változtatja meg az embert, vagy egy család életét egy ilyen kis jövevény? Milyen irányba változnak meg az emberek?
– Vannak olyan családok, akik a fogyatékosságot nem tudják elfogadni és lemondanak a gyermekről, örökbe adják. Vannak olyanok, akik ugyan hazaviszik, de nagyon nehezen, lassan dolgozzák fel a traumát, néha egész életükben nem tudnak túllépni a történteken. Az általam ismert családok nagy részénél én inkább azt látom, hogy pozitív változásokat hoz az életükbe. A hangsúlyok áthelyeződnek, más lesz a fontos számukra, másképpen kezdik látni a világot. Sokan el is mondják, hogy jobb emberek lettek.
– Elfogadóbbak lesznek, érzékenyebbek a szociális problémákra?
– Ez így van. Amikor megszületik egy Down-baba, akkor rettentően félnek a szülők attól, hogy mi lesz velük, vége lesz az életüknek. Rengeteg sztereotípia él a fejekben arról, hogy egy ilyen gyereket nevelő család szét fog bomlani, az apuka biztosan le fog lépni, az egészséges testvéreknek ez mekkora teher lesz. Nehéz helyzet, az egészen biztos. Viszont én azt látom, hogy például azok a gyerekek, akiknek fogyatékos, Down-szindrómás testvére van, azok sokkal érzékenyebbek, empatikusabbak másokkal. Hiszen megtanulják már egészen pici korukban, hogy vannak náluk gyengébbek, akikre oda kell figyelni, akik rászorulnak a segítségre. Ez az egész mentalitásukat megváltoztatja. Statisztikák szerint ezekből a családokból, sokkal nagyobb arányban kerülnek ki például szociális munkások, gondozók, segítő foglalkozású emberek.
– Számít a „gyász”, a trauma feldolgozásánál, hogy valaki hívő? Hogy van egy kapaszkodója, amibe belefogódzhat?
– A hit, mint minden nehéz helyzetben, segíthet a feldolgozásban. Ha valakinek szilárd hite van, akkor ő meg fog erősödni a hitében, egy idő után. De az elején történhet egy nagyon nagy megrendülés az Istenben. Miért tette ezt velem az Isten? Hogy engedhette, hogy ez megtörténjen? Hajlamosak vagyunk azt gondolni, hogy ha mi hiszünk, akkor velünk nem történhet semmi baj. Pedig hívő emberként nem kaptunk ilyen ígéretet az Istentől. Maximum arra kaphattunk, hogy ad hozzá erőt, hogy könnyebben tudjuk elviselni a terheket.
– Ezek szerint sokan fordulnak el Istentől úgy, hogy nem is térnek vissza?
– Nem ilyenről nincs szó, ez inkább csak egy átmeneti állapot. Az elején az ember gyakran perlekedik az Istennel, hogy miért tette ezt vele. Aztán amikor rájön, hogy mi a célja, akkor megnyugszik.
– Az Ön életének meghatározó drámája, hogy született egy Down-szindrómás gyermeke, majd nagyon fiatalon elveszítette őt…
– Nekünk a hetedik gyermekünk született Down-szindrómával. Nem tudtuk előre. Az is igaz, hogy húsz évvel ezelőtt sokkal kevesebb szűrővizsgálat volt, mint ma. De akkor is megszületett volna ez a baba, ha tudtuk volna, hogy fogyatékos. Nálunk nem volt opció, hogy elvetessük. Sok 40 év fölötti ismerősömet ijesztgették az orvosok, hogy nagy eséllyel lesz Down-szindrómás a gyermeke, de egyiknek sem lett az. Negyvenéves koromban fogant Peti, de én nem féltem ettől a terhességem alatt. Úgyhogy elég nagy volt a meglepetés, amikor megszületett és kiderült, hogy Down-szindrómás. Kétségbeestem, hogy mi lesz velünk, hogy fogjuk ezt hat gyermek mellett végigcsinálni. Sokat perlekedtem az Úrral. Úgy éreztem, hogy itt mindennek vége. De aztán hamar elfogadtam ezt a helyzetet, mert Peti egy tündéri gyermek volt. A problémát inkább az jelentette, hogy egy hónaposan kiderült, hogy van egy súlyos szívfejlődési rendellenessége. Több életmentő műtét után, végül nem egész háromévesen, elveszítettük őt. Amikor a szívbetegség kiderült, akkor a Down-szindróma kérdése már egyáltalán nem volt fontos: attól rettegtünk, hogy elveszíthetjük. Ezt a helyzetet sokkal nehezebben tudtam feldolgozni, mert ő már annyira hozzánk tartozott. Az ő élete így volt teljes, még ha ezt néha nehéz is elfogadni a szívemmel…
– Innentől kezdve a Down-ügy egy misszió lett az Ön életében?
– Amikor a kisfiam meghalt, a személye óriási űrt hagyott bennem. Az Ő rövid földi léte alatt nagyon sok tapasztalatra tettem szert a Down-szindrómás gyerekeket illetően, valamint kötődni kezdtem egy sorstárs csoporthoz, ahol hasonló helyzetbe került szülőket ismertem meg. Úgy éreztem, hogy a fiam által egy jobb világba csöppentem. Egy olyan világba, amely tele van szeretettel és önzetlen segítséggel. Önkéntesnek jelentkeztem a Down Dada Sorstárs segítő szolgálathoz és elvégeztem egy ehhez kapcsolódó képzést. Aztán pár év múlva, én lettem a vezetője. Ez a szervezet valójában egy mentorszülő hálózat, ahol szülők segítik a frissen hasonló a helyzetbe került sorstársaikat. Támogatást nyújtunk akár már a terhesség ideje alatt, hogy a család fel tudjon készülni egy fogyatékos gyermek fogadására. Segítjük a szülőket mind lelkileg, mind szakmai hátteret biztosítva nekik, akkor is, mikor már megszületett a gyermekük. Az évek alatt egyre több esetben Down-babák örökbefogadásánál is segítettünk. Megpróbálunk ezeknek a csodálatos gyermekeknek új szülőket találni – ha a vér szerintiek lemondanak róluk – hogy ők is családban nőhessenek fel. Tavaly szeptembertől pedig már mindezt hivatalosan is tehetjük, ugyanis nyílt örökbefogadást közvetíthet a Down Alapítvány. Immáron 17 éve dolgozom ezen a területen és nagyon szeretem a munkámat, mert egy olyan világban tevékenykedek, amiben jó lenni!
– Előtte is hasonló munkaköre volt?
– Én eredetileg programtervező matematikus vagyok, de 26 évig otthon voltam a gyermekeinkkel, főállású anyaként. Petinek még életében született egy húga, így lettek nyolcan.
– Lehet tudni, hogy Magyarországon hány Down-szindrómás ember él?
– Nagyságrendileg 3 és fél-4 ezer.
– Mennyire toleránsak a magyar emberek velük, hogyan látja?
– Azt gondolom, hogy már a szűrések révén van velük szemben egyfajta diszkrimináció. Ha valaki babát vár, már az első találkozáskor elmondják, hogy a legfontosabb a Down-szűrés. Ami egyébként rossz elnevezés, mert többféle rendellenességet szűr, mégis ezt a nevet adták neki. Onnantól az anyuka legnagyobb féleleme, hogy csak downos ne legyen a gyermeke, pedig annyiféle egyéb rendellenesség is létezik, de a legtöbb szülő azt gondolja: ez a legrosszabb, ami történhet. Sokan el is hiszik, hogy ezek a szűrések 100 százalékban kizárják a betegségek esélyét, holott sok esetben nem is veszik észre a születés pillanatáig a rendellenességet. De fordítva is igaz. Van, hogy a vizsgálat szerint beteg gyereknek kellene születnie, mégis makk egészségesen látja meg a napvilágot. Azok a kismamák, akikkel találkoztam, szinte kivétel nélkül mind azt mesélték, hogy nagyon erős nyomás volt rajtuk az egészségügy és a környezetük felől is, hogy elvetessék a Down-szindrómás magzatukat. Ha egy kismama csoportban felteszünk azt a kérdést, hogy megtartsa-e az anyuka a beteg gyermekét, akkor 100 válaszból 95 egyértelműen azt fogja mondani, hogy ne! De nemcsak a születéskor, hanem később is éri őket megkülönböztetés: a bölcsödében, az óvodában, az iskolában, vagy a munkahelyen. Sok esetben fel sem veszik őket a tipikus fejlődésű gyerekek és felnőttek közé.
– Tudjuk egyáltalán, hogy mit jelent Down-szindrómásnak lenni, vagy csak ítélkezünk? Látunk egy más vágású szempárt, vagy egy másképpen ülő orrot és rásütjük a bélyeget?
– Amit a legtöbb ember róluk gondol, az köszönőviszonyban sincs a valósággal. Nem győzzük hangsúlyozni, hogy a Down-szindróma nem egy betegség, hanem egy állapot. Egy kromoszóma eltérés: nekik három darab van a 21-es kromoszómából. Ez majdnem minden esetben együtt jár enyhe, vagy középsúlyos értelmi elmaradással. Ezt úgy kell elképzelni, hogy az ő IQ-juk sosem lesz olyan magas, mint egy átlagemberé. De ez nem jelent semmit, hisz a világ nagy részén sem 150-es IQ-val élnek emberek, hanem sokkal alacsonyabbal, még sincs róla papírjuk. Viszont azt sokan nem tudják róluk, hogy nagyon magas az érzelmi intelligenciájuk, messze az átlagemberé fölött van. Ha például egy gyerek sír az óvodában, egy Down-szindrómás biztos, hogy odamegy hozzá és megvigasztalja. Vannak köztük nagyon jól beszélők és vannak olyanok, akik kicsit nehezebben artikulálnak. Viszont a kommunikációs képességük általában jó, azaz így, vagy úgy, de meg tudják értetni magukat. Mozgásfejlődés szempontjából egy kicsit lassabban kezdik meg a különböző mozgásokat, a mászást, az ülést, a járást, de mindez korai fejlesztéssel javítható, és késéssel ugyan, de meg fogják tanulni ezeket mind.
– Milyen szervi bajuk lehet?
– Vannak teljesen egészséges gyermekek, akiknél egyáltalán nincs semmilyen szervi eltérés. A leggyakoribb probléma egy downos gyermeknél a szívbetegség. Ez 40-50 százalékukat érinti. Vannak enyhe esetek, amelyek maguktól gyógyulnak és vannak középsúlyosak, amelyek műtétet igényelnek. A mi fiunknak egy súlyosabb fajta volt, amin általában tudnak segíteni a műtétekkel, de nálunk sajnos nem sikerült…
– Az átlagéletkorukat illetően tud mondani adatot?
– Ma már az orvostudománynak, a rendszeres szűrővizsgálatoknak és a korai fejlesztéseknek köszönhetően, akár 60 évet is élhetnek. Régen sokkal alacsonyabb volt ez a korhatár. Azt is hozzátenném, hogy a fent említett tényezők miatt, egyre több az enyhe értelmi fogyatékos köztük, tehát ez is javuló tendenciát mutat.
– Milyen arányban vetetik el a gyermeküket az anyukák, ha kiderül a rendellenesség?
– Magyarországon elvileg minden veleszületett rendellenességet be kell jelenteni, mégis sokszor csak évek múlva derül ki valakiről, hogy fogyatékossága van. Nehéz pontos adatot mondani, mert sokan vannak, akik el sem mennek minden szűrővizsgálatra, mert úgyis megtartanák, ők például bele se kerülnek a statisztikákba. Én minden évben találkozom jó pár olyan szülővel, aki megtartja a gyermekét a körülmények ellenére is és azt mondhatom, hogy a számuk évről évre emelkedik egy kicsit. Sajnos a nagy többség továbbra is megszakítja a terhességét. Még ha el is bizonytalanodnának az orvosok – félve a nyakukba akasztott perektől – annyira sötéten írják le a következményeket, a lehető legrosszabbra felkészítve a szülőket, hogy végül általában az abortusz mellett döntenek.
– Milyen konkrét segítséget tudnak önöktől kapni az édesanyák akkor, amikor még a gyermek a pocakban növekedik?
– A legfontosabb a lelki támogatás, ha kétségeik vannak, megpróbálunk azokra választ találni. Sokat számít, hogy találkozhatnak sorstársakkal, láthatnak hús-vér Down-szindrómás gyermeket. Illetve beszélhetnek családokkal, elmondhatják a félelemeiket nekik. Továbbá eljöhetnek a korai fejlesztő központunkba, megnézhetik hogyan zajlanak a kezelések, fejlesztések, és akkor erre is fel tudnak lélekben készülni. Ha van valami szervi probléma, akkor tudunk nekik empatikus, támogató szakorvost találni, aki nem azt javasolja rögtön, hogy szakítsa meg az anyuka a terhességet.
– Vannak olyan családok, akik Down-szindrómás gyermeket szeretnének örökbe fogadni?
– Az elmúlt 15 évben, amióta ezzel foglalkozunk, több, mint 30 downos babának találtunk új családot. Régen főleg külföldre kerültek, de nekünk sikerült magyar családoknál elhelyeznünk őket. Persze ezeknek a családoknak a nagy része valóban speciális. Nem „hagyományos” örökbe fogadó szülőkről beszélünk, akiknek jellemzően nincs vér szerinti gyermekük és már túl vannak jó pár lombikon, hanem főleg olyanok jelentkeznek, akiknek már van gyermekük és a munkájuk, vagy a családjuk révén kapcsolatba kerültek Down-szindrómásokkal. Bennük ugyanis már nincsenek azok a félelemek, amik egy átlagemberben, mert pontosan ismerik őket. Vannak köztük gyógypedagógusok, logopédusok, szociális munkások, akiket megérintett ez a világ, és szerettek volna a saját gyermekük mellé egy kifejezetten Down-szindrómás gyermeket is.
– Mi lesz a Down-szindrómás gyermekekkel felnőtt korukban? Hogyan tudnak a társadalomba beilleszkedni? Ha a szüleik meghalnak, tudnak-e magukról gondoskodni? Sikerül-e munkát találniuk?
– A cél az lenne, hogy minél többen el tudjanak helyezkedni és valamilyen szinten önellátóak legyenek. Jelenleg a legtöbbjük a családjával él, de sokan vannak úgynevezett lakóotthonokban. Az ilyen intézményekben 12 fogyatékos él együtt és egy ember folyamatosan felügyeli őket. Egyébként némi segítséggel képesek az önálló életre: kitakarítanak, főznek, mosnak magukra. Ugyanakkor vannak bizonyos kérdések, szituációk – főleg olyanok, amelyek nem tanulhatók – és ezekben a helyzetekben nem feltétlen tudnak helyesen dönteni. Sokuknak sikerül elhelyezkedni. Leginkább állatkertben, kertészetben, éttermekben felszolgálóként, óvodában dadusként, áruházláncokban árufeltöltőként tevékenykednek. Ahol nagyon jól lehetne foglalkoztatni őket, az az idősek otthona. Olyan sok pluszt tudnának kapni tőlük az öregek, egy simítást, egy ölelést, szeretetet. A downosok pedig végre hasznosnak érezhetnék magukat. Jó lenne, ha az emberek végre nem úgy tekintenének rájuk, mint a társadalom selejtes tagjaira, hanem megértenék, hogy a világ szegényebb lenne nélkülük!
Kisfaludy Nóra
A kiemelt képen: Steinbach Éva kisfia, Peti – A kép forrása: Steinbach Éva
Down-szindrómás édesapjának köszönheti az egyetemista, hogy az orvosira jár
