Ami most történik, felér egy csodával

A szülőt aggodalom tölti el. Meddig várjon, mikor kezdjen el határozott lépéseket tenni, egyáltalán milyen úton induljon el?

autizmus
2020. január 22. Tóth Alexandra

Fotó: Pixabay

Egy szülő számára apró csodaként is értelmezhető, amikor gyermeke újabb és újabb képességekre tesz szert fejlődése során. Fejlődése normális, tipikus – mondják ilyenkor a szakemberek. De mi történik akkor, amikor ezek az apró csodák elmaradnak? Elmaradnak vagy késnek? Már ez is nagy kérdés, de bármi legyen is a válasz, a szülőt aggodalom tölti el. Meddig várjon, mikor kezdjen el határozott lépéseket tenni, egyáltalán milyen úton induljon el? Ha pedig megtalálta az irányt, mennyire elégedjen meg a környezetében található szakemberek által nyújtott lehetőségekkel?

Az aggodalom és a fenti kérdések sora három éve része Herendi Orsolya és családja életének. Kislánya, Johanna 2015 júliusában látta meg a napvilágot. Ahogy a harkányi anyuka megjegyezte: csodálatos szülés volt. Elmondása szerint Johanna fejlődése teljesen normális volt egészen másfél éves koráig. Kialakult a kommunikáció, megindult a beszéd, és sok mindent megértett. Majd Orsolya egyszer csak azt vette észre, hogy a fejlődés megállt. Félelem fogta el az első gyermekes anyukát. Jelzéseire többnyire azt a – valószínűleg sok édesanya által ismert – választ kapta a környezetétől: „nyugodj meg, első gyerek, majd megtanul beszélni”.

Johanna azonban továbbra sem fejlődött, megállt a beszédfejlődése is. Ahogy Orsolya fogalmazott, egyre több furcsaságra figyelt fel nála. Lassan egyértelművé vált, hogy valami baj van. Amikor az édesanyában ez tudatosult, a félelmébe a tehetetlenség érzése vegyült: „Féltem. Tehetetlennek éreztem magam, mert hiába tudtam, hogy valami nem stimmel, senki nem hitt nekem, így egyedül maradtam. Sehonnan nem kaptam segítséget, mindenki csak azt mondta, még várjunk, mert ez még lehet normális”. Családjával is nehéz volt elhitetni, hogy itt nem késésről, hanem problémáról van szó, és segítségre van szükségük.

Először azt ajánlották a szülőknek, várják meg, míg Johanna hároméves lesz, és akkor vigyék el hallásvizsgálatra. Nem akartak várni, hamarabb részt vettek a vizsgálaton, aminek negatív lett az eredménye: a kislány hallása tökéletes, nem ez okozza a beszédelmaradást.

Akkor merre tovább?

Pontos útmutatást senkitől sem kaptak. A következő hetek és hónapok különféle orvosok látogatásával és vizsgálatokkal teltek: jártak neurológusnál, pszichológusnál, gyógypedagógusnál, gyógytornásznál, a pécsi korai fejlesztő központban. Nyolc hónapig TSMT-tornáztak (tervezett szenzomotoros tréning rövidítése, mely a nagy- és finommozgások fejlesztésével az idegrendszer érését segíti – a szerk.), és részt vettek egy AIT-terápián (hallási figyelem-tréning, mely egy elektronikusan modulált zene segítségével ingerli a hallószerveket és az idegrendszert – a szerk.) is. Mivel a legtöbb vizsgálat eredménye negatív lett, és a különböző terápiák sem hoztak érdemi változást, a szülőket egyre mélyebb aggodalom fogta el.

Felmerült a kérdés: mi lehet a probléma? Mire utalnak a tünetek? A vizsgálatok alatt az orvosok autisztikus tüneteket állapítottak meg, de egyértelmű kijelentést nem tettek arra vonatkozóan, hogy Johannánál az autizmus vagy autizmus spektrum zavar állapítható meg.

Nehéz felismerni az autizmust vagy az autizmus spektrum zavart

Az autizmus az idegrendszer fejlődésének zavara. A napjainkban használt hivatalos kifejezés az autizmus spektrum zavar, melyben a spektrum szó arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megjelenési formája van. Egyénen belül és egyének között is sok variációt mutat, melyet olyan faktorok befolyásolnak, mint az életkor, az autizmus súlyossága, az intelligenciaszint, a beszéd szintje, környezeti hatások és az esetlegesen társuló betegségek.

Korábban az autizmust a viselkedés szempontjából három területhez sorolták: a kölcsönös szociális kapcsolatok és a kölcsönös kommunikáció minőségi eltéréseihez, továbbá a szűk körű, állandóan ismétlődő érdeklődés és aktivitás területéhez. Ez megnyilvánulhat egyebek mellett a beszéd- és a mozgásfejlődés elmaradásában, a szemkontaktus hiányában is, egyes cselekedetek folyamatos ismétlődésében.

Ma már az autizmus tüneteihez sorolják az érzékelés-észlelés területén megfigyelhető szokatlan reakciókat is: túlságosan keresnek vagy szélsőségesen elkerülnek bizonyos ingereket – például számukra elviselhetetlennek tűnő zajoknál befogják a fülüket, kellemetlennek és elviselhetetlennek tartanak bizonyos illatokat, irritálhatják őket az ételek színei és textúrái. A modern szakirodalom szintén az autizmus spektrum zavar jellegzetességeként értelmezi, hogy egyesek kimagasló tehetséget, illetve intelligenciaszintet mutatnak, míg mások elmaradnak a korunknak megfelelő átlaghoz képest. Szintén az autizmus ismertetőjegyének tartják, amikor a gyermek speciális érdeklődést mutatnak egy-egy tudományterület iránt.

Mint az eddigiekből is látszik, az autizmust nem lehet meghatározni egyetlen sajátossággal, nincs típusos jegye, felismerése komplex diagnosztikai folyamat, szakszerű ellátása ezért sokszor későn indul meg.

„Csak olvastam és olvastam a bejegyzéseket”

A vizsgálatokkal párhuzamosan Johanna édesanyja autodidakta módon fejlesztette tudását a témában, rengeteg – az interneten elérhető – hazai és külföldi tanulmányt olvasott. A sok keresgélés és olvasás közben került szeme elé a „Soha többé autizmus” nevű Facebook-csoport és honlap. Ahogy Orsolya mesélte: „Cikkekben olvastam már róla, de őszintén szólva nem sokat reméltem egy Facebook-csoporttól, bizalmatlan voltam vele kapcsolatban”. Majd, amikor egy ismerőse említette, hogy a kislánya miatt ő is tagja a csoportnak, kíváncsiságból jelentkezett. Hirtelen kitárult egy világ. „Csak olvastam és olvastam a bejegyzéseket, fájlokat, kommenteket… Minél többet olvastam, annál hitelesebbé vált a közösség, és egyre jobban hittem abban, hogy „jó” helyen vagyok”.

Orsolyát a rengeteg információn túl a sokféleség, a tudás a sok szülői tapasztalat fogta meg a csoportban. – Itt olyan sok új dologról hallottam, hogy már azt sem tudtam, merre induljak, minek járjak utána, de most már azért, mert annyi lehetőség volt. Már nem zsákutcában, hanem egy hatalmas kereszteződésben álltam – idézte fel. Félévnyi olvasgatás és informálódás után a csoport alapelvéből indult ki: a megfelelő diétából és a bélflóra-támogatásból. Ezt valamivel több, mint fél éve kezdték el, mellette az oldal ajánlásának megfelelően párhuzamosan vezették be az egyes vitaminokat, táplálékkiegészítőket. Ezek bevonása jelenleg is tart.

Diétával az autisztikus tünetek ellen?

Ez jelenleg is nagy kérdése az orvostudománynak. Több kutatás folyt és folyik jelenleg is az autizmus és a bélrendszer összefüggéséről. Egyértelmű válasz még nem született, „így a diéta létjogosultságát vagy értelmetlenségét se lehet állítani” – így fogalmazott az ismert belgyógyász, dr. Szendei Katalin egy anyuka kérdésére válaszolva az interneten. Több tanulmány és orvos is arra a következtetésre jutott, hogy az autizmus spektrum zavarral küzdő gyermekeknél szokatlan bélflóra- és gyakori gyomor-bélrendszeri-rendellenesség figyelhető meg.

Így bár a fentebb említett honlapon is támogatott étrend és diéta nem minden esetben lehet alkalmas terápiás eszköz, sok esetben gyors javulást eredményezett. Így Johannánál is, mert ahogy Orsolya kérdésünkre elmondta: már a diéta első napjaiban látható volt változás. A kislány, aki több hónap óta csak két pólót volt hajlandó felvenni, levetette azokat, és újat választott magának. Szép lassan a javulás útjára lépett. Az elmúlt hónapok alatt fejlődött a szemkontaktus, bővült azon ételek száma, amiket Johanna megeszik. A szülők elmondása szerint nyugodtabb, kiegyensúlyozottabb, egyre szorosabb a kapcsolata kishúgával. És ami számukra a legfontosabb: egyre jobban érti a beszédet, aminek következtében újabb és újabb szavakat használ.

A puszta remény is sokat számít

A „Soha többé autizmus” csoport legnagyobb előnye, hogy segítséget nyújt abban, merre induljon el a kétségbeesett szülő, a tapasztalatok egymás közötti megosztásából tudja, hol találja meg a legjobb szakembereket és terápiákat. De ami talán a legfontosabb, hogy a szakmai segítségen túl erőt és lelki támaszt ad, amikor egyesek számára már elfogyott a remény.

Johanna fejlődése a családjának is visszaadja a hitet abban, hogy mindenből van kiút. „Nagyon boldog vagyok, leírhatatlan, úgy érzem, végre haladunk. Én magam is megváltoztam, nem vagyok már elkeseredett, nem fáj a helyzet. Boldog és bizakodó vagyok, mert az, ami most történik, felér egy csodával. Johanna maga egy csoda. És még csak az út elején vagyunk…”