„Fogadjuk el egymást olyannak, amilyen”

Az oxigénhiányos gyerekekért küzdenek, hogy bebizonyítsák, nem mások, ugyanúgy éreznek, mint mi. Nevetnek, ha vicces dolgot látnak és szomorúak lesznek, ha bántják őket. A Kis Veréb Alapítvány fő célja az, hogy támogassa azokat a családokat, akiknek a gyereke oxigénhiánnyal születetett. Az alapítvány fővédnökével, Veréb Németh Rékával beszélgettünk.

Mi az Ön, és alapítványának személyes küldetése?

Az alapítvány gondolata saját szülői tapasztalatok alapján indult 2012-ben a facebook-on, és egy blog oldal formájában.  Majd egy sorstársam dr. Farkas Ildikó segítségével alakult meg. Hiányoltam, hogy nagyon kevés az információ a neten az oxigénhiánnyal született gyermekekről, a sorsukról és arról, hogy mi várható. Védőnőként és egy oxigénhiánnyal született gyermek anyjaként úgy éreztem, hogy szeretnék ezeken a családokon, anyákon és gyermekeken segíteni, ahogyan csak tudok. Sajnos ezek a családok magukra vannak utalva, és attól függően, hogy milyen fokú a gyermeke károsodása (csak mozgását érinti, vagy értelmi is), befolyásolja mennyire szigetelődnek el. Az alapítvány leginkább a sorstársi szülői közösségre épít, szeretne egy önsegítő szülői hálózatot, mely igyekszik pótolni az egészségügy handicap-jait, ahol az anyák és szülők egymást segíthetik, információt cserélhetnek, és támogathatják egymást, illetve ahol feldolgozásra kerülhetnek a lelki megpróbáltatások. Ezen túl természetesen segítijük őket adományokkal, támogatásokkal lehetőségeinkhez mérten, illetve védőnőként szakmai segítséggel is. Igyekszünk a szakember gárdát is bővíteni.

Az alapítványuk célja…

Az alapítvány célja, hogy segítse azokat az újszülötteket, gyermekeket és családjaikat, ahol méhen belül a magzati életben, és/vagy a születés során perinatális asphyxia (újszülött kori oxigénhiányos állapot) alakult ki. Segítséget kíván nyújtani a családoknak, ennek a krízis szituációnak a feldolgozásában, támogatásában, a megfelelő terápiák, fejlesztések megválasztásában, és az utógondozásban is.

Hangsúlyt fektet továbbá a perinatalis asphyxia megelőzésére, okainak, következményeinek és terápiájának minél szélesebb körben való megismertetésére, ezzel is formálva a társadalom szemléletét. Az alapítvány továbbá segítséget kíván nyújtani az asphyxiás újszülöttek intenzív ellátásábanoly módon, hogy támogatja az e területen végzett tudományos kutatásokat és új terápiák feltérképezésében közreműködik.

Hány gyereken tudtak eddig segíteni?

Az alapítvány 2013 szeptember óta van bejegyezve, tehát viszonylag új, ezért a 2014 áprilisi jótékonysági fotókiállítás és koncert bevételét egy gyermek kapja meg.

Jelenleg hány baba van a gondozásukban?

Jelen pillanatban több család van a látókörünkbe, vannak, akikkel rendszeresen tartjuk a kapcsolatot, most egy kisfiúnak szervezünk adománygyűjtést, mert Varsóba mennének terápiára. Nálunk egyébként nincs olyan, hogy hány gyerekkel foglalkozunk, aki segítségért fordul hozzánk, annak igyekszünk támogatást nyújtani. Próbáljuk a megfelelő módot megkeresni a segítségre, legfőképp az önsegítő szülői közösség az, amin dolgozunk.  De mivel hangsúlyozom nem olyan rég kezdtük, ezért pénz támogatást egyelőre nem tudunk adni. Rajta vagyunk, hogy pályázatok útján, jótékonysági bevételekből ez is megvalósulhasson.

A honlapjukon hangsúlyozzák, hogy az oxigénhiánnyal született gyermek nem más, mint a többi. Mit gondol, mi kellene ahhoz, hogy az emberek gondolkodás módja megváltozzon a témával kapcsolatban?

Nehéz kérdés, persze az a lényeg, hogy minél szélesebb körben ismerjék meg ezt a problémát is, hiszen sokszor, ha látnak egy gyermeket, akár látszik rajta akár nem, eszükbbe sem jut, hogy esetleg szülés közben történt vele valami. Ami sajnos igaz, hogy nem vagyunk egy elfogadó nemzet, szemlélet formálás nélkül nem megy, és a jótékonysági fotókiállítással is az volt a célunk, hogy megmutassuk, ők is ugyanolyanok, mint mi, ők is gyerekek, mint a többiek, játszanak, nevetnek, sírnak. Tagjai a társadalmunknak, és ne tegyünk úgy, mintha nem lennének. Szerintem nagyon jól sikerült a kiállítás.

Mit érdemes tudnunk az oxigénhiányról?

A szülés körüli oxigénhiány vagy latinul asphyxia perinatalis görög szóból ered, azt jelenti „pulzus nélküli”. A magzatot érő olyan inzultus, amelyet oxigén hiánya és/vagy a szövetekben tejsav felhalmozódása okoz. Itt nem áll meg a folyamat, légzésproblémákkal társul – a légzés nem vagy csak később indul be -,  az oxigénhiány miatt magas lesz a vér szén-dioxid tartalma.  Egy kompenzációs folyamat zajlik a szervezetben ilyenkor, az oxigénben még dús vért a keringés centralizálja az agyba és a létfontosságú szervekhez (szív, mellékvese), hogy minél kevésbé károsodjanak, de hosszú ideig ez nem fenntartható. Ezért fordul elő sokszor, hogy a méhen belül a magzat magzatszurkot ürít a magzatvízbe, mert a belek területén szűkülnek az erek, a főbb szerveknél tágulnak, így nagyobb lesz a vérátáramlás, oda több oxigén jut. A magzat csak egy ideig tudja ezt fenntartani, előbb-utóbb csökken az agyi vérkeringésben lévő oxigén mennyisége is, és oxigénhiányos agykárosodás alakul ki. A károsodás mértéke attól függ, milyen érett a magzat, mennyire hosszú ideig tartott az oxigénhiány (akut illetve krónikus), milyen fokú oxigénhiányos ártalom jött létre az agyban.

Mi jellemző az így születetett gyerekekre?

A gyermekek több mint fele a hipotermiás kezelésnek köszönhetően meggyógyul, behozza a többieket, ilyen az én kislányom is, pedig ő nagyon rosszul volt, 1/5 apgarral, de csodák mindig vannak. Hinnünk kell benne!

Mit jelent az Apgar érték? Hogyan mérik?

Az Apgar érték meghatározása egy pontozási rendszeren alapszik, nézik a baba légzését, szívhangját, bőrszínét, izomtónusát, és reflexeit az orrszondára. Mindegyikre 2 pontot lehet kapni. A maximális pontszám 10. Az Apgar értéket megnézik 1 perces és 5 perces korban. Ha a 10 perces Apgar érték is alacsony, előrevetíti az agykárosodás lehetőségét. Előfordulhat, hogy az agykárosodás nem mutatkozik meg az újszülött korban, hanem csak később. Másik részüknek mozgásában, vagy értelmi fejlődésében lehet elmaradása. Egy kevés százalékuk sajnos nem éli túl.

Az indulásuk óta nőtt a támogatóiknak a száma? A közvéleményre vonatkozóan mire következtetnek az adatokból?

Egyre többen megtalálnak minket! Most már van, aki a neten keres meg, hogy éppen most vannak az intenzíven a babájukkal és szükségük lenne információra. Fontos, hogy az I. sz. Gyermekgyógyászati Klinikával szorosan együttműködünk, Dr. Szabó Miklós Főorvos Úrral, és ennek az együttműködés eredményeképpen, a Ringató Zenei Alapítvány munkatársai (Hazay Tímea és Annamária) elsőként Magyarországon kaptak lehetőséget, hogy önkéntesként zenével, segítő meghallgatással támogassák az anyákat és újszülöttjeiket az újszülött intezív osztályon. Illetve, szintén a Ringató Zenei Alapítvánnyal együttműködve lehetőségünk volt átadni egy speciális decibelmérőt, ami az újszülött osztály zajszintjét méri. A műszer segítségével mérhetővé válik a koraszülött osztály zajszennyezése, s az adatok kiértékelésével lehetővé tudják tenni, hogy az intenzív ellátásra szoruló kisbabák csendesebb, békésebb környezetben gyógyulhassanak.

Hol találhatóak meg a közeljövőben rendezvény vagy adománygyűjtés céljából?

Most fő feladatunk az, hogy adományt gyűjtsünk egy kisfiúnak, akit a családja Varsóba vinne terápiára.