Misu, az esőmanó – szemtől szemben az autizmussal

Végig sejtettem. Valahogy más volt. Nem tudtam megfogalmazni, inkább megérzés volt. Szorongás, tehetetlenség, hogy bármit csinálok, semmi nem úgy működik, ahogy szokott és ahogy szeretném. Világos volt, hogy minden gyerek más, hiszen a kisfiam ötödikként látta meg a napvilágot. Nem azt vártam, hogy hasonlítson, csak a kulcsot kerestem hozzá. Kerestem, egyre elkeseredettebben – és nem találtam.

Olyan, mintha egy diliházba lépnék be, ha hazajövök” – mondta a férjem. Sírni szerettem volna, mert én ebben a diliházban töltöttem az egész napomat. A kisfiam mellett nem létezett egyetlen szabad perc sem. Az esték rémálomba illettek, sosem aludtunk, mert Misu folyton rohangált, ajtót csapkodott, kiabált, és hiába volt a magyarázat, könyörgés, veszekedés, még a fenékre csapás is, nem értette. Ő csak nevetett, ha dühös voltam, ugrált a hátamon, ha fáradtan eldőltem mellette. Mindössze három-négy órát aludt egész nap. És nem érdekelte a világon semmi, csak az autók. Még az ennivalót is mindig „buszocska” alakúra kellett vágni, hogy bármit elfogadjon.

Az együtt töltött napok rettenetesen hosszúak voltak. Alig vártam, hogy legyen pár szabad percem, amikor a kisfiam nem sikít, nem mondogatja monoton hangon ugyanazt a mondatot, vagy nem veti bele magát váratlanul a ház körül egy öntözésre gyűjtött esővizes kádba. Vágytam rá, hogy ne kenje szét a kakiját magán és a padlón, ne másszon fel ismeretlen útvonalon veszélyes magasságokba, és ne kelljen aggódnom, hogy kiszereli a konnektorokat a falból. Szerettem volna, ha beszél, énekel, motorozik, biciklizik, mint a többiek. De csak az autóit rendezgette hosszú egyenes sorokba, vagy randalírozott.

Tehetetlen voltam. Bölcs tanácsadó persze rengeteg akadt.

„Többet kéne vele foglalkozni. Akkor el tudná magát foglalni az a gyerek.”

„Nem kellene ennyire babusgatni, egy jó verés idejében kiűzné belőle a rosszaságot.”

„Beszélni kell hozzá, akkor megtanulja kifejezni magát, és nem kap dührohamot.”

„A mi gyerekeink még tudták, mi a rend. Ezek a mai gyerekek el vannak kapatva.”

„Nincs neki semmi baja, csak fiú. A fiúk mások.”

Sokat sírtam, imádkoztam, és nem értett meg más, még a saját családom sem, csak Isten. Aztán három év kétségbeesett próbálkozás után végre mertem segítséget kérni. Misu ekkor még nem volt szobatiszta, nem beszélt, és egyetlen éjszakát sem aludt végig. Orvostól orvosig, egyik szakembertől a másikig vittem. Jártunk pszichológusnál, aki „letürelmetlenezett”, ideggyógyásznál, aki egy alkoholos nyugtatócseppet írt fel, amelyet nem voltam hajlandó egy hároméves gyereknek adni. Végül a nevelési tanácsadóban – hála Istennek értük – voltak, akik leültek velem, és végighallgattak. Nem egyszer, hanem hetente. Amíg az egyik szakember a kisfiamat fejlesztette, tornáztatta és megfigyelte, a másik teremben lerogytam egy fotelba, és osztatlan figyelmet, biztatást kaptam egy másik segítőtől. Ez a heti egy óra igazi megpihenés és erőforrás lett számomra. Feltöltött és megvigasztalt. Segített elhordozni a helyzetet és mérlegelni a megoldási lehetőségeket.

Útmutató az élethez

Egy idő után aztán elhangzott egy óvatos feltevés: Misu valószínű leg autista. Bár elszomorított ez a bejelentés, valahogy meg is könnyebbültem tőle. A kilátástalannak tűnő próbálkozások után végre esélyt kaptam rá, hogy megtaláljam a kisfiamhoz a kulcsot.

Miután beigazolódott a gyanú, és megkaptuk a végső diagnózist, a segítőim elláttak szakirodalommal. Mohón faltam az olvasnivalót, amely magyarázatot adott sok-sok bizarr kalandunkra, és tanácsokat, hiszen az autista gyerekek nem egyformák, ahogyan az egészségesek sem.

Egyebek mellett megtudtam, hogy…

·         az autizmus (szaknyelven autizmus spektrumzavar) idegi-fejlődési rendellenesség, amely az egész személyiségre kihat. Nem tehet róla senki, nem kell hibást keresni, hanem el kell fogadni. Nem jelent feltétlenül fogyatékosságot: az autisták között vannak olyanok is, akik bizonyos területeken kiemelkedően tehetségesek. A mi legénykénk például csodásan énekel moldvai csángó népdalokat, és hosszú-hosszú verseket jegyez meg csak úgy mellesleg, fél füllel hallgatva a nagyok beszédét.

·         az érintettek szövegértése és együttérző-képessége igen gyenge. A kommunikációt kézjelekkel és képekkel kiegészítve sokat segíthetünk nekik a megértésben. Az érzelmeket és a társadalmi elvárásokat, szokásokat (köszönés, megköszönés stb.) külön az értelmükre apellálva kell nekik megtanítani.

·         a legtöbbjük nem képes szemkontaktust tartani, illetve zavarja az ilyen helyzet, inkább azt szeretik, ha mindketten tükörbe nézünk ilyenkor.

·         szinte mániákusan ragaszkodnak a megszokotthoz, és bizony vannak dolgok, amelyekben nekünk kell alkalmazkodnunk hozzájuk. Például előre elmondjuk nekik, ha vendégek jönnek. Az autista gyerek nem szereti a meglepetéseket.

·         az idő fogalmát nehezen értik meg, és nagy segítség nekik, ha például a várakozás idejét szemléltetjük. Nálunk a Farkas vagyok… című zeneszám idejére megy el anya vásárolni, és azt Misu türelemmel ki is várja. Van, akinek egy homokóra segített a szemléltetésben.

·         ezek a gyerekek jól motiválhatók jutalmakkal is. A mi esetünkben ez a mézeskalács kisautó és a gumimaci. Misu ezekért akár meg is mosakszik egyedül. (Igaz, az ember közben sokszor úgy érzi, hogy ilyen lehet fókaidomárnak lenni…)

·         az életük így is teljes és értékes lehet. Jó páran önálló életvezetésre is képesek lesznek.

·         óriási a monotóniatűrésük. Szívesen foglalkoznak hosszú-hosszú ideig azonos tevékenységgel. Ez teszi őket képessé például idegen nyelvek tanulására vagy bonyolult matematikai feladványok kibogozására.

Szokjuk egymást

Voltak persze napok, amikor szerettem volna a világba kiáltani, hogy elég volt, elég volt, elég volt! És voltak olyanok is, amikor azt gondoltam néhány órán át: „Milyen szépen játszik a többiek között az én kisfiam is, talán téves a diagnózis. Lám, beszél is, és már nem fél annyi mindentől, ami zümmög. Egy- re jobban megértjük egymást.” Aztán mindig jött valami kijózanító. Mint a hideg vizes zuhany, úgy hűtött le: de igen, itt van az autizmus, még akkor is, ha Misu kétségkívül alakul. Az irányított fejlesztések hatására ma már szobatiszta, könnyebben kifejezi magát, sőt még puszit is ad.

Ma négy és fél éves. Normál óvodába jár. Megfigyelésem szerint nincs vele több gond, mint a többi gyerekkel, inkább más jellegűek a problémák. Míg a legtöbb fiú verekedésekbe keveredik, őt a csap nyitogatása kísérti. A többiek beállnak körjátékozni, vagy látványosan duzzogva félrevonulnak, hogy bosszantsák az óvó nénit, az én kisfiam nem jön rá, hogy a „gyertek, gyerekek!” őrá is vonatkozik. Ha lassan és röviden fogalmazva szólnak hozzá („Misu, gyere!”), hálásan tart velük. Ha kérdezik, először mindig nemet mond, vagy megismétli a kérdést, mert neki hosszabb ideig tart értelmezni, hogy mit is akarnak tőle.

Az óvó nénik ettől az évtől egy másik, szintén spektrumzavarral született kisfiút is befogadtak a csoportba. Szokjuk egymást. Együtt tanulgatjuk ezeknek a különös kis esőmanóknak a működését – és azt, hogy miként kell őket a furcsa szokásaikkal, másféle igényeikkel együtt is szeretni és elfogadni.

Farkas vagyok– már nem is tudom, hány hónapja hallgatom újra meg újra ezt a dalt A dzsungel könyvéből. Mauglit, a kis emberkölyköt a farkasok tanítgatják, vigyáznak rá, türelemmel nevelik maguk közé tartozónak. Más, mint ők, de egy csapat lesznek:

„Hé, kölyök, a törzs befogad […], farkasok foga véd meg” – éneklik, mire Maugli így válaszol:

„Farkas vagyok, egy tejfogú vad, farkas vagyok, a törzs befogad.”

Lassan az imádságommá válik ez a dal. Uram, add, hogy Misut is befogadhassák! Lehessen ő is közénk tartozó! Legyen otthona a mi világunk, még ha más is, mint mi vagyunk…

(Megjelent a Family 2014/1. számában.)