Pici lány, nagy akarat

Néha túl könnyen, néha meg túl nehezen mondjuk ki: „csoda”. Először talán úgy gondoljuk, nem is kell, elég tudni, érezni.  Aztán egyszer mégiscsak ki akarjuk mondani, hogy mások is lássák, mert talán segíthetünk vele.

Egy Pest-környéki kisvárosban járunk, szombat délelőtt van, süt a nap, már néhány krókusz is kinyílt a kertben – ilyenkor „kimondhatatlanul jól van, ami van”. A nappaliban gyerekzsivaj, egy három és fél éves kislány énekelget, babakocsit tologat, Beni, a bátyja rohangál, a nagylányok, Kinga és Gréti kicsit szégyenlősen ülnek közénk. Enikővel és Attilával beszélgetünk Ritáról, a legkisebbről, akinek „semmi jót” nem jósoltak az orvosok.

– 2010. januárban, amikor 18 hetes várandós voltam, agykamra tágulatot találtak nála – meséli Enikő – az ultrahangos hölgy hosszú csend után halkan csak annyit mondott, „itt látok valamit”. Lehívta a kollegáit a vizsgálóba, és bájosan elbeszélgettek, hogy milyen kevés agyállományt látnak a kicsi lány buksijában. Nagy agykamra-tágulatok, óriási ciszta a kisagy helyén, alig pár milliméter agyállomány. Az orvos, aki akkor nézte, biztatott, hogy lehet, hogy nem lesz probléma, de elküldtek egy specialistához. És beigazolódott, hogy valóban nagy a baj. Mivel 10 mm fölött volt az agytágulat, azt tanácsolták, hogy vetessük el; ne terheljük sem a társadalmat, sem a családot, hiszen már van 3 szép gyerekünk, „minek ez a beteg gyerek”, persze, ha egyáltalán megérné a születését…

Átfutott rajtunk ez az egész, de mi Attilával tudtuk, hogy akárhogy is van, ő a mi babánk – mondja Enikő (Rita közben lapot kér rajzoláshoz, miután Benivel egy halom bábot hoznak nekünk ajándékba), Attila folytatja: – Úgy néztek ránk, mintha értelmi sérültek lennénk, vagy nem beszélnénk magyarul, és újra meg újra elmagyarázták. Aztán letettek elénk egy csomó papírt, hogy írjuk alá, a saját felelősségünkre döntöttünk így. Utána beültünk az autóba, és mintha egy alagútba mentünk volna… nem tudtuk merre tovább. Keresni kellett valakit, aki elvállalja ezt az egészet, és nem csak azt mondogatja, amit már tudunk. Ha az ember az interneten kezd keresgélni, még kilátástalanabbnak látja a helyzetet, mert csak a negatív esetek ömlenek rá. Aztán a közösségben ajánlottak egy nagyon jó orvost a Dél-pesti Kórházban, aki „nem harcolt ellenünk”. De mivel nem volt meg a megfelelő felszereltség, ott nem születhetett meg Rita, így kerültünk a II-es Klinikára.  Aztán az a döntés született, hogy a 33. héten császármetszéssel fog megszületni a kislány. – Közben folyamatosan jártunk ultrahangra, és vártuk a csodát, hiszen annyian imádkoztunk érte – folytatja Enikő. – Úgy mentem be a kórházba, hogy baba nélkül jövünk ki. Próbáltam úgy felfogni az egészet, mintha egy műtétre mennék. A gyerekeket is próbáltuk felkészíteni, hogy a kistesó lehet, hogy nem jöhet haza; angyalka lesz, és mostantól ő fog imádkozni értünk. Végül április 27-én megszületett Rita Brigitta, és rögtön felsírt. A Rita nevet adtuk neki, mert Szt. Rita a reménytelen helyzetek szószólója. Gyönyörű arcocskája volt, persze a feje nagyobb volt az átlagosnál. – Az orvosokkal megbeszéltük, hogy egy pillanatra én is láthassam, hogy meg tudjam keresztelni… – veszi át a szót Attila. Soha nem fogom elfelejteni azt a folyosót, ahol az orvosnak kellett kijönnie Ritussal. Óráknak tűnt a várakozás. Aztán nyílt az ajtó, és a bebugyolált csomag a doki kezében Rita volt. Csak a homlokát, és a szemét láttam, „röptében” megkereszteltem. És örültem, hogy él. Az furcsa volt, hogy nem lélegeztető géppel hozták…” Enikő folytatja: – 3 hetet voltunk az intenzíven, ahol szondán keresztül táplálták. És volt arról is szó, hogy nekem is meg kellene tanulnom szondáztatni. De aztán egyre erősödött, kikerült az intenzívről, és cumisüvegből is megtanult enni. 4 naposan MRI vizsgálatot végeztek, ami kimutatta, hogy Dandy Walker szindrómája van, a corpus callosumja hiányzik, a kisagya, és a vermise nagyon fejletlen. Minden fontos központja, ami az embert emberré teszi, hiányzik. Enni talán meg fogom tudni tanítani, de egyébre nem. A feje hátul majdnem teljesen nyitva volt az óriási ciszta miatt, és hetente egy centit nőtt a buksija. Ezek a napok is nagyon nehezek voltak. Friss császársebbel rohangáltam be naponta a kórházba, mert az otthon lévők már nehezen viselték, hogy nem vagyok velük. Aztán 5 hetesen az Idegsebészeti Klinikán beültettek Ritának egy shunt-öt, hogy az agyvíz-elvezetést megoldják, amit fél év után ki kellett cserélni. Közben elkezdtük Rita fejlesztését: Katona-torna – naponta 5-ször, és emellett jártunk Dévény-tornára heti 2-szer. Mindenki legnagyobb meglepetésére elkezdett fejlődni, és mindenre nagyon szépen reagált. Pedig korábban azt tanácsolták, hogy minél hamarabb keressünk valamilyen intézetet neki. Az orvosok többsége egyáltalán nem említette, hogy a korai fejlesztéssel milyen eredményeket lehet elérni, de szerencsére ismerősök révén jó kezekbe kerültünk. Először féltünk, mert sok baba végigsírja a tornát, de Ritán látszott, hogy küzd. És ez adott nekünk is erőt. Amikor megcsillant a szemében (az MR felvételen nincs látás központja) az értelem, az az érzés elmondhatatlan… Körülbelül háromnegyed évig csináltuk a Katona-tornát, Dévényre jártunk tovább. Beszélni hamarabb kezdett az átlagosnál, a járásban volt kicsit lemaradva, de másfél éves kora után már ő is járt. A finommotorikája pedig kifejezetten jó. Teljesen úgy működik, mint egy normál 4 éves, kis „akaratoska”. Mágnes közelébe nem szabad mennie, de ő ezt tudja is, és zenélős játékokkal, és mobiltelefonnal nem játszik, mondja is: „nekem shunt-öm van, nem szabad a fejemhez tenni”. Közben Rita mutatja a beszélgetés alatt elkészült művét. Amikor arról kérdezem a szülőket, gyakorlati szinten hogy oldották meg ezt az időszakot, Attila csak annyit mond, hogy neki a nap nagy részében „csak” a munkahelyén kellett helytállnia, az volt a fontos, hogy Enikőben tartsa a lelket. Enikőből pedig őszintén kiszakad, hogy nem tudja.

– A legnagyobb akkor kezdte az iskolát, a többiek ovisok voltak, de a család természetesen nagyon sokat segített. A közösség is, ahová járunk. Ők végig támogattak. Persze volt olyan is, aki nem, és amikor egy hölgy, aki szintén keresztény közösségbe járt, még a várandósság alatt azt mondta, hogy „megvan a véleményem az egyházról, ha egy ilyen súlyosan beteg magzat esetében sem támogatja az abortuszt”, akkor végleg elszakadt nálam a cérna. Úgy éreztem, hogy kell valami „töltés”, mert nagyon kezd a lelkierőm fogyni. Elegem volt az állandó magyarázkodásokból, hogy miért nem szeretném megöletni a babámat. Hazamentem, és csak annyit mondtam Attilának: hétvégén el kell mennünk Medjugorjéba. „Jó” – jött a válasz. Ez az út nagyon sokat segített, az időjárás is mintha nekünk üzent volna: míg kifelé ömlött végig az eső, hazafelé gyönyörű napsütésben jöttünk. Ez is egy „jel” volt, de azóta számtalanszor éreztük, hogy ennek így kellett lennie. Sokszor feltesszük a kérdést, ha a megszületése előtt rendbe jön, akkor lenne-e ennyire fontos útja? Lenne-e ekkora felkiáltójel? Mert sok embernek ad erőt, ha csak azokat vesszük is, akikkel mi személyesen, vagy a blogon keresztül kapcsolatba kerülünk, vagy akik Rita „pótkeresztelőjére” eljöttek. Nemrégiben keresett meg egy kismama, akinek a magzatánál hasonló betegséget állapítottak meg, mint Ritánál – én át tudom élni mit érez, és talán segíteni is a döntésében.

A blogolásról kérdezem a szülőktől, mennyiben volt cél, hogy mások is megismerjék a történetüket, és volt-e terápiás hatása. – 2011. január volt, amikor már le tudtam ülni, és megírni, hogy mi történik vele, velünk – kezdi Enikő. – Magamnak is írtam, és azért, hogy megmutassuk, hogy van ilyen is. Mert ha interneten elkezdesz keresgélni ebben a „témában”, akkor azzal szembesülsz, hogy nagyon kevés ilyen történet van, és azok is többnyire negatívak. A legtöbb ilyen baba életemár magzati korban megszakad… Akinek nincs egy olyan biztos háttere, mint nekünk, annak sokkal nehezebb. Akinek az orvosok azt mondják, hogy csak egy megoldás van, mit tehetne, elhiszi, hogy tényleg ez az egy megoldás. – Attila folytatja: – Amikor visszavisszük az orvosokhoz, az ő reakciójuk döbbenetes. Ritát, és a leleteit látva nem akarják elhinni, hogy a kettő ugyanaz a gyerek. Pedig az eredményei javultak is, de még most is nagyon sok helyen nincs agyszövete. Például az ősszel volt egy súlyos lázgörcse, amikor kórházba kellett vinni. Csináltak egy CT-t, hogy nem a shunt-tel van-e a probléma. A vizsgálat után az orvos kirohant, hogy nagy baj van, és sürgősen kérte a korábbi vizsgálatok képanyagát. Aztán látta, hogy mi a helyzet. Úgy tűnik, ha a meglévő agyállomány egészséges, lehet annyira fejleszteni, hogy az agy más területei vesznek át pl. látási funkciókat. Rengeteg olyan élményünk van, hogy a fejlesztés során valami „átkattant” a gyerekben, és onnantól már tudta. Ugyan régebben nem jósoltak neki sok intelligenciát, de most már teljesen ott tart, ahol a korosztálya. 2 éves kora óta komplex fejlesztésre is jár, és most már csak heti egy alkalommal kell mennie.

Rita történetéről Enikő a csodaritababa.blogspot.hu oldalon ad rendszeres „jelentést”, bár már egyre ritkábban, hiszen ahogy mondja: „már csak egy átlagos négygyerekes család” életét élik. 

A cikk megjelent a Képmás – 2014/áprilisi számában.