„Autista a nagyfiam.”

Riportunk kezdődhetne úgy is, akár egy igazi mese. Pécs egyik családi házas részén, a Nyugat-Mecsek lábánál, egy kedves házban él egy édesanya két gyermekével. A kertben hinta, trambulin, igazi gyermekparadicsom. Ez a mese azonban próbatételekről is szól. Nagy Orsi egy autista nagyfiú édesanyja.

A vékony, energikus, a harmincas éveinek végén járó szociálpedagógus kedvesen hellyel kínál a teraszon. A tizenhat éves nagylány, Kinga épp iskolában van, Orsi nagyfia a kerti hintán élvezi a jótékony novemberi napsütést. Orsival a teraszról nézzük őt: Ákos megnyerő arcú, kedves szemű fiatal legény. Beszélni nem tud, de édesanyja szerint az autistákhoz hasonlóan nagyon szereti a hintát, a labdához különleges érzéke van. Amikor Orsit az autizmusról kérdezem, leszögezi: „Azt azért  mindenképpen elmondanám, hogy  nem vagyok szakavatott  a témában, csupán egy anya, akinek az egyik gyermeke autista. Így a saját és más hasonló családoknál megtapasztalt nehézségekről és örömökről tudok beszámolni.” Miközben kényelmesen elhelyezkedünk a kanapén, gyógyteával kínál. A családpedagógiai mentor végzettséget is megszerző édesanya így emlékszik vissza a kezdetekre: „Ákos betegsége elég későn derült ki, csupán óvodás korában, és az sem ment egyszerűen! Hiszen ez a betegség elég egyedi, sajnos még a mai napig sem tudunk róla sokat, így a felismerése is akadályokba ütközik. Ugyan már sokat javult a helyzet, még mindig sokáig tart diagnosztizálni az autizmust.” Orsi egyenes és őszinte, nem takargat, nem magyaráz, egyszerűen csak nagyon szereti a családját, úgy, ahogy van.

Nehéz a felismerés

Ákos kiskorában már voltak jelek, amik azt mutatták, nem úgy reagál bizonyos dolgokra, mint a többi gyermek. Egyébként rendesen járt óvodába, ugyan később kezdte, mert később lett szobatiszta. „Aztán az óvodában – emlékszik vissza édesanyja – nehezen ment neki a beilleszkedés. Sokan az autisták közül nem beszélnek, köztük az én fiam sem. Az óvoda kérésére mentünk pszichológushoz, aki heti rendszerességgel foglalkozott vele. Körülbelül egy év múlva közölte, hogy nem tud mit kezdeni a gyerekkel, talán autista, tehát vigyem máshová. Aztán a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői Bizottság autisztikus tünetekkel rendelkező gyermeknek nyilvánította a fiamat.” Hosszú beszélgetésünk alatt talán csak egyszer érzek keserűséget Orsinál, amikor arról beszél, milyen tesztekkel vizsgálták Ákost. „Tudom, hogy ezek speciális tesztek és mi évekkel ezelőtt szenvedtük el ezt a folyamatot, de nem ártana őket korszerűsíteni, az autistákra specifikusan átalakítani.”

Amikor nagy a baj…

A felületes szemlélőben felmerül a kérdés, hogyan dolgozzák fel a szülők azt a bizonyos felismerést: a gyermekem sérült. Orsi így emlékszik: „Érzi a szülő, hogy valami nincs rendjén, de álmában sem gondol arra, hogy ekkora a „baj”. Aztán mikor tudatosul benne, hogy ez a betegség gyógyíthatatlan, és egész életen keresztül elkíséri a családot, akkor úgy összetörik, hogy nagyon hosszú ideig tart a sokk kiheverése. A gyász feldolgozásának folyamatában az első reakció a tiltakozás. Először én is így tettem, csak egyre azt hajtogattam magamban, hogy ez biztosan rossz diagnózis, csak álmodom, és majd felébredek.” Ám lendületlen optimizmussal Orsi a következőkről biztosít: „Az évek során ezek a kérdések elhalványulnak, és az ember végre felismeri: annak örül, amije van, minden egyes boldogsággal teli pillanatnak.” Adott esetben lehet ez a szobatisztaság elérése, a mozgás koordináció javítása, az úszás megtanulása. Bizony az autista gyerkőcök is meg tudnak tanulni bizonyos dolgokat. „Igaz, egy teljes évünkbe telt, és a lelkiismeretes speciális oktató segítségére is szükség volt, de ma is rendszeresen úszunk. Itt érzi azt az ember, hogy a pénz semmire sem jó. Hiszen nekem lehet bármennyi, Ákos gyógyulását nem válthatom meg. Viszont megfizethetetlen egy olyan élmény, mint amikor a boldogan úszkáló fiamat nézem! Mivel Kinga lányom most tini, egyre több barátnő jön hozzánk, számomra az is szívmelengető érzés, hogy nem félnek, vagy tartanak Ákostól. Ezek a fiatalok megértik és elfogadják a helyzetet. Talán a következő generáció már elfogadóbb, segítőkészebb lesz a másként élőkkel szemben.”

„A téves elképzelések elkeserítenek”

Az autizmussal, hivatalos nevén az autizmus spektrumzavarral kapcsolatosan sok téveszme tartja magát. Orsi vég nélkül sorolja: „Az első számomra felfoghatatlan, hogy teljesen fogyatékosnak minősítik őket. Ezek a gyerekek igenis okosak, és ezt sokszor be is bizonyítják, persze amennyire állapotuk engedi. Elmesélek egy esetet. Reggeli készülődéskor megjött az iskolába szállító autó, sietni kellett. Ráadtam a gyerekre a kabátot, sálat, türelmetlenül noszogattam. A fiam meg csak ült, és én nagy bocsi szemekkel néztem rá, hogy miért nem indulunk. Mire észrevette, hogy nem jövök rá, mi a gondja, egy kicsit besegített. Felemelte a lábát, és én ekkor vettem észre, hogy nem adtam rá csizmát. Még jó, hogy a gyerek észnél volt, ha már az anyja nem” – mosolyodik e. Közben Ákos észreveszi a  látogatótól,  oda jön és jó alaposan megnéz, aztán mosolyog és újra elkezd hintázni, miközben meglepettem látom, milyen jól kezeli a labdát.

Kicsit zavarban vagyok, mert úgy tűnik, bennem is számos téveszme él az autistákkal kapcsolatban. Orsi készségesen kisegít: „Ákos sorstársai sokszor tesznek tanúbizonyságot különleges okosságukról. Jellemző rájuk a specifikusan egy területet felölelő rendkívüli tudás, a híres Rain Man (Esőember) című filmben ezt pontosan modellezték. Az én kis esőemberem rendkívüli módon tud labdázni, ahogy láthatod is, olyan érzéke van hozzá, hogy az leírhatatlan. És ha már az autisták megítélésénél tartunk, szilárdan tartja magát egy tévhit, amit én egyszerűen nem vagyok hajlandó elfogadni. Vagyis az, hogy az autisták képtelenek érzelmekre. Sajnos még a velük foglalkozó szakemberek szájából is gyakran ezt hallani. Persze Ákosék is sokfélék. Van, aki nem mutat érzelmeket, igaz, én még ilyen gyerekkel nem találkoztam. Szilárdan hiszem, hogy mindegyikük szeretettel teli emberke. Szívesen várom őket hozzánk, nyugodtan jöhetnek. Az én fiamba annyi szeretet szorult, hogy az több osztályteremnyi emberre is elég. Például Ákos akkor is odajön hozzám, ha előtte olyat tett, amit nem kellett volna, aztán rám mosolyog. Nagy kópé, mondhatom. Megérzi azt is, ha valaki nem érzi jól magát, szó nélkül odamegy hozzá, az ölébe ül, megsimogatja az arcát. Kérdem én, melyik úgynevezett egészséges teszi ezt meg egy kívülállóval szemben?

Orsi arról is részletesen beszél, hogyan jutottak el jelenlegi  iskolájukba. „Sok  mindenen keresztül mentünk, mire megtaláltam ezt az alapítványi iskolát. Mikor már megvolt  a diagnózis, egy évig járhatott a család speciális foglalkozásra, aminek eredménye látható és érezhető volt, de sajnos csak egy évig vehették igénybe ezt a segítséget. „Ne kérdezd miért, én ezt azóta sem tudtam meg. Aztán az óvodából természetesen nagyon hamar kiraktak bennünket, még csak ne is kelljen a kilógó gyerekkel foglalkozni. Persze az óvónők nem gyógypedagógusok, őket is megértem. Én csak a saját rátermettségemnek, akarásomnak és kitartásomnak köszönhetem azt, hogy Áki iskolába jár. Nem engedtem olyan intézménybe, amit én csak anno „elfekvőnek” neveztem el. Emlékszem, a szakértői vizsgálat szakvéleményével a kezünkben mentem nagy boldogan beiratkozni, végre úgy éreztem, igazi segítséget kapunk. Ekkor jött a hidegzuhany. Az iskola igazgatója tömören tájékoztatott: nem vesz fel minket, aztán felhívta a szakértői bizottságot és ezt velük is közölte. Én meg ott álltam a kezemben a beiratkozási papírral, és sírással küszködtem. Nem értettem az egészet, és ezt nekem nem is magyarázták meg.  Hát ennyit a segítségről.”

Mi lesz veled, emberke?

Orsi nagyfia  betöltötte a 18-at. Most még van iskolája, napi feladatai, de hogyan tovább a felnőtt társadalomba? – teszik fel a kérdést a segítői rendszer és az autistákat nevelő családok. Hiszen épp az autizmussal sújtott másként élőkre jellemző, hogy komoly nehézségeik vannak a társas kapcsolatokkal. Orsi gondterhelten ráncolja a homlokát, miközben aggódva néz Ákosra, aki időközben úgy látszik, még jobban megbarátkozott velem és csatlakozott édesanyjához a kanapén.

A kópés tekintetű fiú nagy örömmel és jól dobol, Orsi a dobfelszerelését mutatja, miközben a rá jellemző vehemenciával gesztikulál: „Igenis ragaszkodom hozzá, hogy megkapja a számára szükséges oktatást. Így a fiam is emberhez méltó és mindenkinek számára fontos dolgokban vehet részt. Most a következő lépés az, hogy olyan helyet keressek, ahol szintén elfogadják, és ahol, bizony bármennyire fáj is ezt kimondani, biztonságban tudhassam, amikor én már nem leszek.”
Ákos hallva a beszélgetést, és ezt csak én látom, mert anyukája neki háttal áll, olyan mindent tudó pillantást vet rám, hogy a szavam is eláll. Az ajtóhoz már csak Orsi kísér ki. Ákos az ablakból követi távolodó lépteimet, amik minden bizonnyal könnyedebbek annál, mint ahogyan idehoztak. Ákos ma legalább egy embert meggyőzött arról, hogy méltó helye van a világban.